У Дани, который переехал с Донбасса, редкое заболевание – миопатия Дюшенна. Как помочь ребенку
Семья Бачишевых родом из Харцызска. С началом войны они выехали из Донецкой области и теперь живут в селе Наливайковка под Киевом. Их сын Даня неизлечимо болен. Мама, Оля Бачишева, не работает, потому что Даня нуждается в постоянном уходе. У семьи не хватает собственных средств даже на то, чтобы обеспечить больному полноценное питание. Свои.City рассказывают, как можнопомочь.
Диагноз: миопатия Дюшенна
Даня рос смышленым, жизнерадостным малышом, пока не заболел. В 4 года ему поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна». Лечения этой болезни на сегодня не существует. Она означает постепенное отмирание мышц. С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12 – большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения.
Ольга Бачишева рассказывает:
– Даже в страшном сне не могли себе представить, что однажды нам объявят, что наш ребенок болен. Болен неизлечимо. И врачи сразу описали всю картину, что будет. Что это будет умирание всего тела: потихоньку при здравом уме. Он перестанет ходить, перестанет сидеть, потом будет полностью лежачим, а потом перестанет дышать. И казалось тогда, что вот – всё! Жизнь окончена и дальше продолжать жить не имеет смысла...
Ольга БачишеваФото: Hromadske
Но позже мама приняла болезнь и стала терпеливо ухаживать за сыном. Кроме Дани у Бачишевых еще двое сыновей.
Как обстоят дела сейчас
Сейчас Дане 18 лет, он может двигать только двумя пальцами руки, но так же, как и в детстве, продолжает любить жизнь и свою семью.
Даня БачишевФото: Hromadske
Семье все труднее ухаживать за ним, личных финансов для этого не хватает. До Даниного пятнадцатилетия они справлялись сами, но потом он попал в реанимацию и теперь находится на ИВЛ, ему, чтобы поддерживать жизнь, нужно еще больше ухода и лекарств.
Ольга Бачишева говорит:
– В Facebook выставляешь фотографию Дани и пишешь: «Мне нечем накормить ребенка завтра. Помогите, пожалуйста». Это тяжело принять. Знать, что твой ребенок все равно уйдет. Ты все время в борьбе, но знаешь, что все равно проиграешь. Я сейчас по нему вижу, что проигрываю. Но я до конца буду в борьбе. Я не сдамся и буду так же тщательно за ним ухаживать. Но это страшно… Я продлеваю ему жизнь, насколько у меня хватает сил.
Помочь семье Дани можно через Facebook Ольги Бачишевой или через Украинскую биржу благотворительности, которая запустила проект «Допоможіть Дані вижити!»
О Дане Hromadske сняло фильм.
Свої в Telegram 
