Як почувається Єлисей Зеленський з Бахмута, який виграв у лотерею укол від СМА за $2 млн

Що сталось?

Єлисей Зеленський з Бахмута 8 місяців тому отримав укол Золгенсма, який коштував більше двох мільйонів доларів. Він бореться зі спінальною м’язовою атрофією — рідкісним генетичним захворюванням.

У чому суть?

Родина у сюжеті Суспільне пояснює: зараз хлопчик проходить реабілітацію: масажі та спеціальний комплекс вправ. Благодійники допомогли купити апарат для того, щоб Єлисей вчився стояти.

Мати Єлисея Карина Зеленська розповіла, що однією з головних проблем українських сімей, які виховують дітей зі спінальною м’язовою атрофією є відсутність державної реабілітаційної програми та фахівців.

"Є такі тонкощі, яких вони не знають і можуть зашкодити. Наприклад, його не можна ставити без корсетів. Звичайні реабілітологи будуть це робити, бо вони звикли працювати із ДЦП", – розповіла Карина Зеленська

Що буде далі?

На Єлисея чекає реабілітація за кордоном. Іноземні спеціалісти мають допомогти відновити ковтальні м’язи хлопчика, щоб Єлисей міг їсти самостійно, а не через зонд. Також планується робота над тим, щоб Єлисей зміг ходити.

Інші діти з СМА в Україні тепер мають можливість отримати препарати від СМА за рахунок державного бюджету. На це в 2022-му передбачили 300 млн гривень. Які конкретно препарати планують закуповувати, поки невідомо.

Переселенцы с Донбасса уехали в Польшу, чтобы спасти дочь с СМА. Как можно помочь другим детям

Как семья Зеленских из Бахмута каждый день борется за сына. Его спасет укол за 2,3 млн долларов

Так реабілітують дітей з інвалідністю в Білокуракиному. Ось історія семирічної Каті