«Ми не знали, що таке може бути». Як центр «Сяйлик» повертає дітям ВПО з аутизмом відчуття дому

Матеріал написано на основі відео з ютуб-каналу Свої.

Хвиля переселенців, яка привела за собою нову проблему

Кам'янець-Подільський прийняв десятки тисяч переселенців — і разом із ними приховану донедавна статистику. Виявилося, що дітей із розладами аутистичного спектра серед евакуйованих родин значно більше, ніж хтось міг припустити. Саме на цій хвилі виникла організація, яка зараз працює з такими дітьми, — інклюзивний центр «Сяйлик», що діє у Кам'янці-Подільському. Керує центром Ганна Дубовська.

Директорка сама є внутрішньо переміщеною особою — з Ірпеня, а народилася вона у місті Торез Донецької області, окупованому ще з 2014 року. Там і досі залишаються її мама й бабуся, які не можуть виїхати. Більшість фахівчинь центру — теж переселенки, з Харкова, Сєвєродонецька, Бахмута.

Ганна Дубовська

«Ми допомагали таким, як ми, розуміючи їхні проблеми зсередини. Ми не розуміли проблему "своїх для своїх" — тобто, навпаки, дуже добре її розуміли, бо самі через це пройшли. Ми звідусіль, ми всі втратили дім і мусили починати з нуля. І саме тому ми знаємо, наскільки важливо, щоб поруч був хтось, хто не просто співчуває, а справді розуміє», — пояснює Ганна Дубовська.

«Це ж хлопчики, вони розвиваються пізніше»

Історія Олени й маленького Ромчика почалася в квітні, коли родина виїжджала з Херсонської області. Тоді жінка щойно дізналася, що вагітна. Народила вже в Кам'янці-Подільському — «кам'янчанин малий», жартує вона про сина.

Перші тривожні дзвіночки з'явилися не одразу — навколишні заспокоювали звичною фразою про те, що хлопчики розвиваються повільніше за дівчаток. Старша донька Олени не вимовляла звук «Р», і родина пішла до логопеда, яка водночас практикує дитячу психологію. Саме вона й помітила головну проблему — не в доньці, а в синові.

«Логопед сказала мені, що з донькою зачекаємо, а ось на Романа треба звернути увагу негайно. У кабінеті було повно іграшок, фломастерів, олівців — усього, що зазвичай цікавить малюків. Йому було абсолютно байдуже. Вона його кликала, кидала книжку на підлогу — різкий звук, а він просто пройшов повз, наче нічого не почув. Тоді вона дала мені номер невролога і сказала: не пошкодуєте», — згадує Олена.

Майже одночасно в чаті для внутрішньо переміщених осіб їй трапилося оголошення: дві жінки, Марина й Олена, займаються розвитком дітей з особливими потребами. Родина поїхала до Буковинського центру дітей з особливими потребами в Чернівцях. Офіційного діагнозу тоді не поставили — хлопчику було лише рік і сім місяців, зарано для остаточних висновків, — але підозру озвучили одразу.

Олена, мама Романа

Найстрашніше для матері — те, що син не відчуває небезпеки. Одного разу вона на мить втратила його з поля зору на парковці, і Роман побіг просто на проїжджу частину між машинами. Врятував водій маршрутки, який устиг вискочити й перехопити хлопчика.

Був у родини й період регресу, який фахівці називають «відкатом» — коли дитина втрачає вже здобуті навички. У Романа з'явилися перші побутові слова, він просив їсти чи пити, а потім, без жодної хвороби чи стресу, замовк повністю. Після цього родина звернулася до фахівчинь «Сяйлика».

«Перші дні були важкі, він страшно плакав, це було справді шкода. Не те щоб його "ламали" — просто вчили дивитися на звичні речі по-іншому. Але зараз усе змінилося. Він стукає у двері, коли хоче до мене, хоча слово "мама" йому й досі важче вимовити, ніж, наприклад, "екскаватор" чи "баклажан". Це маленька перемога, але для мене вона величезна», — каже жінка.

Хлопчик, який любив кабелі більше за іграшки

Надія й Богдан — родом із села, де про аутизм майже нічого не знали.

«Ми навіть не здогадувалися, що таке може бути, у нас у селі всього двоє таких дітей», — розповідає жінка.

Перші ознаки з'явилися ще в піврічному віці, але їх сприймали як особливості характеру: Богдана не цікавили іграшки, натомість він годинами грався з кабелем від маминого зарядного пристрою, часто крутився на місці й сміявся без причини. До року хлопчик почав говорити перші слова, а потім прогрес зупинився — родина пов'язувала це з другою операцією на губі, яку дитина пережила саме тоді.

Надія з сином Богданом

Справжнє прозріння настало в дитсадку, коли Богдану було три роки. Вихователі прямо сказали батькам звернути увагу на поведінку сина — він поводився зовсім не так, як інші діти. Невролог одразу спрямувала родину до психіатра.

«Кожна дитина з аутизмом проявляє себе по-своєму. Мій Богдан гіперактивний, у нього майже нульова концентрація уваги — зробив одне, вже біжить до іншого. Але водночас він блискавично складає пазли й виконує завдання, на які іншій дитині треба довго пояснювати. Кажуть, що такі діти надто прямолінійні й не розуміють жартів — це неправда. Богдан дуже любить обійми, сам просить його поцілувати, коли чогось дуже хоче», — розповідає мама.

Одна з типових рис — потреба щось крутити або обертатися самому. Надія навчилася перенаправляти цю енергію в побутові справи: син місить тісто, збиває вінчиком, крутить викрутку разом із татом, який лагодить машини.

Через звичку хлопчика раптово тікати подвір'я родини повністю обгородили сіткою. Надія розповідає про страшний випадок у Чернівцях, коли восьмирічний хлопчик з аутизмом вийшов з дому вночі — його тіло знайшли пізніше. Це, каже вона, змушує бути пильною постійно.

«Діти з аутизмом не завжди відчувають власне тіло правильно. Звук доходить до вуха, але мозок розподіляє інформацію по-іншому. Через сенсорну інтеграцію ми вчимо дитину розуміти своє тіло в просторі — щоб вона могла балансувати, розуміти інструкції та реагувати адекватно на світ довкола. Це довга й копітка робота, але результат вартий кожної хвилини», — пояснює сенсорний терапевт інклюзивного центру «СЯЙЛИК» Олена Бадасен.

Адаптація в дитсадку теж давалася важко: діти боялися, коли Богдан підбігав і міцно стискав когось в обіймах, — думали, що він хоче вкусити чи образити, хоча насправді хлопчик просто хотів поцілувати. Зараз ситуація змінилася: у садочку працюють два асистенти, а однолітки навчилися розуміти й підтримувати Богдана. Восени він іде до першого класу — з друзями, які вже знають його особливості.

«Він не знав, де його кімната» — коли переїзд стає катастрофою

Для дітей із розладами аутистичного спектра будь-яка зміна звичного середовища може стати серйозним потрясінням — а для родин переселенців такі зміни трапляються постійно. Олена Бадасен пригадує показовий випадок хлопчика на ім'я Ярослав.

Олена Бадасен

«Він тиждень тому переїхав з мамою в інше приміщення, і дитина, яка стабільно показувала прогрес, прийшла на заняття геть іншою — плакала, нервувала, намагалася кусатися, щось відчайдушно намагалася донести. Лише після розмови з мамою я зрозуміла: він просто не знав, де тепер його кімната, і не міг це пояснити. Якби мама сказала мені раніше, я б змогла його заспокоїти одразу. На наступне заняття вона вже прийшла й сказала, що вони звикають до нового місця й нових умов», — розповідає терапевтка.

Вона наголошує: тривожність батьків напряму передається дитині. Якщо мама сама виснажена й розгублена, дитина це відчуває і йде на контакт значно гірше.

Місто, схоже на дім, і хлопчик, який заговорив

Ще одна історія переселенки — теж Олени, мами десятирічного Сашка.

Олена, мама Сашка

Коли почалося повномасштабне вторгнення, Сашку було вісім років, а молодшій доньці — лише три. Поруч із домом стався один із перших обстрілів, і родину терміново евакуювали.

«Перші пів року після переїзду він, тільки почувши сигнал повітряної тривоги, хапався за мене й не відпускав, поки не лунав відбій. Ми навіть на заняття приходили, а він міг займатися тільки сидячи в мене на руках — або взагалі відмовлявся. Дорогою під час евакуації в нас були різні пригоди, і він дуже сильно це пережив», — згадує мати.

П'ять чи шість спеціалістів відмовилися працювати з хлопчиком, пояснюючи це просто: «важка дитина, ми з такими не працюємо».

Зрештою знайшовся логопед, який погодився. Далі — дитсадок, інклюзивно-ресурсний центр, перший клас з асистентом. Мовлення поступово відновилося, хоча труднощі лишаються й досі, через чотири роки після переїзду. Коли в місті з'явився центр «Сяйлик», фахівці одразу визначили: хлопчику потрібна сенсорна інтеграція.

Враховуючи, що кількість дітей, які потребують допомоги зросла, то Ганна Дубовська, змусила міську владу Кам'янця-Подільського звернути увагу на проблему системно. Вона звернулася до міської ради з пропозицією: закуповувати соціальні послуги для дітей з аутизмом за бюджетні кошти, адже терапія потрібна регулярно — щонайменше двічі на тиждень, і триває це не місяцями, а часто роками.

«Коли я прийшла до міської ради, перше, що мене запитали: а скільки таких дітей у місті? Довелося звертатися до медичного центру за статистикою», — розповідає жінка.

Цифри виявилися промовистими: на момент звернення в місті нараховувалося 166 дітей із підтвердженим діагнозом і оформленою інвалідністю. За оцінками фахівців, ще щонайменше 300 дітей мають ознаки розладу, але офіційно діагноз не встановлений.

Механізм закупівлі корекційних послуг для цієї категорії дітей уже розроблено й внесено до комплексної програми соціального захисту населення міста. Останній крок — за депутатами, які мають виділити на це кошти. Голосування очікується в серпні. Ініціаторки просять фінансування хоча б на 30 дітей, із розрахунку два заняття на тиждень.

Наразі центр тримається на грантовій підтримці фонду «Східна Європа» — це дев'ятимісячний проєкт, у межах якого корекційний курс безкоштовно проходять 60 дітей із родин переселенців та військових. Для родин, які не підпадають під ці категорії, засновниця центру оформила ФОП і працює як соціальне підприємництво. Завдяки гранту «Власна справа» зараз облаштовують другу сенсомоторну залу — із сенсорною підлогою та інтерактивною проєкцією, з якою діти зможуть безпосередньо взаємодіяти.

«Ми дуже сподіваємося, що фонд продовжить фінансування. Якщо ні — шукатимемо інших донорів. Але головне зараз — щоб депутати проголосували і в них знайшлася совість це зробити», — підсумовує Ганна Дубовська.

Працюють на 10% потужностей. Родина Старовойтових продовжує робити керамічний посуд у Слов'янську

Четверте покоління пекарів — як морпіх із Макіївки Федір Самбурський відкрив кафе в Ірпені