Почему пандусы – это общенациональная проблема. Виталий Святошенко о безбарьерности и борьбе с раком
Виталию Святошенко 43 года, он переселенец из Дебальцево и сейчас с семьей живет в селе под Киевом. Большую часть своей жизни он передвигается на коляске. Но это не помешало ему быть активным: заниматься спортом, путешествовать, работать. Но сейчас Виталий вынужденно поставил все на паузу: в январе этого года он узнал, что у него рак.
Свои встретились с Виталием в Национальном институте рака, в отделении пластической и реконструктивной онкоурологии. Тут наш земляк прошел первый курс химиотерапии, впереди еще три. Здесь мы поговорили не только о борьбе с раком. А о жизни до войны, его работе на горячей линии Донбасс SOS, доступности городов для людей в колясках (и не только).
Сплотил вокруг себя людей с инвалидностью и организовал конкурс красоты
После школы я поступил в Донбасскую государственную машиностроительную академию в Краматорске. 26 апреля 1998 года произошла трагедия - упал с пятого этажа. Мне тогда было 20 лет. Из-за травмы позвоночника на несколько лет выпал из учебного процесса. Потом восстановился на заочное отделение, получил диплом. После была учеба еще в одном краматорском вузе, в Донбасском институте техники и менеджмента. Учился наравне со всеми, никаких поблажек не было.
Я не мог сидеть без дела и решил заняться общественной деятельностью в родном городе - Дебальцево. Знаете, когда я был обычным человеком, то людей с инвалидностью особо не замечал, не знал об их проблемах. Поэтому в первую очередь меня беспокоила социальная защита. Приходилось везде и всегда доказывать, что мы есть, что мы равны, что мы хотим того же, что и здоровые люди – иметь семьи, возможность работать. А еще по мере сил и возможностей организовывал отдых и досуг. Мы ездили вместе в донецкий дельфинарий, Святогорскую Лавру, на концерты украинских исполнителей, устраивали спортивные соревнования и ездили на шашлыки.
Всего тогда в Дебальцево проживало 25 тысяч человек, а людей с инвалидностью было три тысячи. Но я брал под опеку только людей, имеющих инвалидность первой группы. Причем в основном это люди с бессрочными группами. Таких насчитывалось 60 человек, активных – меньше половины.
На областном уровне занимался молодежным направлением. В частности был одним из организаторов конкурса «Красота без границ». В этом конкурсе принимали участие девушки, передвигающиеся на колясках. Первый конкурс состоялся в Донецке в 2009 году. К слову, он и сейчас ежегодно проходит, но теперь уже в Краматорске. Немного изменился, на мой взгляд, конкурс стал интересней и красочней. Я рад, что наше дело живет и поныне.
Свою любовь нашел во время реабилитации в Крыму
Со своей супругой Валентиной познакомился в 2011 году в Крыму. Мы вместе отдыхали в городе Саки, на тот момент там находился один из лучших в Украине санаториев для реабилитации спинальных больных. Валентина приехала туда впервые. Несколько месяцев общались в соцсетях и по телефону. Я приезжал к ней в гости, потом она ко мне. В итоге общение переросло в любовь, и Валентина со своим сыном, которому на тот момент было 12 лет, переехала ко мне в Дебальцево. Мальчик для меня стал родным. Весной 2013-го мы официально зарегистрировали наши отношения с супругой.
А через год нам пришлось уехать из Дебальцево на ее родину, в село в Киевской области. Думали, что едем на лето, а видите, как получилось. Жить с ее мамой мы не могли, так как квартира находится на третьем этаже дома, в котором нет лифта. Мы привыкли вести активный образ жизни, ездить, куда нам надо. А тут мы автоматически становились зависимыми от других людей. Так что мы решили арендовать отдельное жилье – квартиру на первом этаже. В подъезде нам установили пандус.
В 2015-м хозяева попросили нас освободить квартиру, поэтому год пришлось жить в Краматорске. Там я и Валентина в Центре комплексной реабилитации для лиц с инвалидностью «Донбасс» освоили новую специальность, связанную с компьютером. А еще в Краматорске принял участие в полумарафоне. Но потом опять возвратились в это же село, и в эту же самую квартиру. Арендная плата была для нас приемлемой, благодаря работе и соцвыплатам. К сожалению, мы не можем себе позволить жить в Киеве. В селе намного дешевле, но в тоже время тут все намного хуже в плане инфраструктуры, доступности, транспорта, досуга.
Мечтал о профессиональном спорте
Сколько себя помню, я всегда занимался спортом. В настольный теннис я играл еще, когда ходил на ногах. Потом попробовал на коляске – получилось. Еще гонки и полумарафоны на коляске. А так же толкание ядра. Думал, что этим видом спорта буду заниматься профессионально и в итоге попаду в паралимпийскую сборную. Но потом стало ясно, что спорт, не важно – для здоровых людей или людей с инвалидностью – на первых этапах необходимо вкладывать собственные деньги. И немалые. Это вложения в питание, тренировочный процесс, обмундирование, поездки на чемпионаты. И так будет продолжаться до того момента, пока ты не покажешь достойный результат. И лишь тогда тебя заметят, попадешь в сборную и, возможно, назначат зарплату.
Но потом нашлась работа в общественной организации «Донбасс SOS». И мне уже было не до спорта: работа есть здесь и сейчас, а спортивные успехи где-то на горизонте. Четыре года пять дней в неделю я отвечал на звонки, поступающие на горячую линию в «Донбасс SOS». Перед тем, как начать работать, я прошел стажировку. Меня обучали юристы этой организации.
Мне очень жалко брошенных пенсионеров, людей с инвалидностью, которые остались в «ЛДНР» и не имеющих возможности выехать на подконтрольную территорию, а также получить средства для реабилитации. Первые полгода своей работы на горячей линии болезненно реагировал практически на каждый звонок. Кому-то не за что лечиться, кому-то не за что купить коляску, кому-то даже не за что купить еды. Все звонки меня трогали до глубины души. Но со временем перестал так остро все принимать.
Виталий на полумарафоне в Краматорске
В организации нет гуманитарного направления, но бывает, что в качестве исключения помогаем тем, кто остро нуждается. Например, как-то мне звонили соцработники из Дебальцево и очень просили помочь с коляской. С средствами реабилитации и оздоровительными путевками там все плохо – нет социального обеспечения. Я, конечно же, помог: получил гуманитарную коляску на себя и переправил в Дебальцево, чтобы человек имел возможность выйти из дома и не находиться постоянно в четырех стенах.
А еще мы, сотрудники «Донбасс SOS», приобрели коляску для женщины, не выходившей на улицу долгих три года. И при том, что коляска должна быть нестандартная, шириной 52 см (ширина коляски Виталия составляет 40 см – Свои). Коляску найти было довольно проблематично, пришлось покупать немецкий аналог. А так – наша главная помощь – совет или консультация.
Стоит сказать, что в Дебальцево остались мои родители, а еще родной брат. Мама с папой понимали, что на подконтрольной территории им негде жить. Они пенсионеры, работу найти трудно, а размер пенсии не позволяет арендовать жилье. Поэтому решили оставаться в родных стенах.
С раком нужно бороться. И побеждать!
В январе этого года у меня обнаружили рак мочевого пузыря. Очень поддержали коллеги из «Донбасс SOS». Причем как нынешние, так и те, кто когда-то там работал. И, конечно же, друзья и знакомые. Хотя я официально нигде сбор средств не объявлял. Просто люди сами понимали, что лечение – дорогое «удовольствие».
Виталий после первой химиотерапии в Институте рака
Одна из коллег, Виолетта, подсказал, что есть такая общественная организация «Афина. Женщины против рака». Мне там очень помогли: посоветовали, к каким врачам обратиться в Национальном институте рака, подсказали план действий. Мне уже провели операцию по удалению опухоли. Прошел первый курс химиотерапии, впереди еще три.
Незадолго до операции активистки организации предложили поучаствовать в проекте #ВІР_У_СЕБЕ, который призван мотивировать людей, которым поставили диагноз – рак. Возможно, скажу банальщину, но с раком нужно и можно бороться. Бороться всеми методами, подключая и Бога, и науку. И побеждать эту болезнь. Я категорически против народных методов. Можно со мной не соглашаться, но для себя решил – не пробовать на себе непонятно что. В группе «Афина. Женщины против рака» много людских историй. Их очень тяжело читать, до слез. Но тут такая мощная поддержка, она заставляет не опускать руки и продолжать борьбу с недугом.
Отсутствие пандусов как общенациональная проблема
На химиотерапию приезжаю в Национальный институт рака. А тут, оказывается, нет пандуса. Точнее, есть, но не по общепринятым стандартам. На лестнице, ведущей к входной двери корпуса, приварены две металлические рейки. По ним человек на коляске сможет подняться или спуститься только при помощи посторонних. Сбоку есть пандус с перилами, но чтобы к нему добраться, нужно заехать на бордюр и попытаться объехать припаркованные автомобили. Понимаете, в медпункте в селе, где я живу, есть нормальный пандус. А это известное на всю страну медицинское учреждение – и тут стоят опасные для жизни железяки.
Пока я нахожусь тут на лечении, хочу решить данную проблему. Тем более, я неоднократно видел людей на колясках, мам с колясками. Уже обратился в Национальную ассамблею людей с инвалидностью Украины. Хочу встретиться с руководством Национального института рака.
Отсутствие пандусов – общенациональная проблема. Их нет в должном количестве как в селах или поселках, так и в крупных городах. Нам, людям на колясках, хочется быть свободными в своих действиях. Передвигаться, когда нам хочется и не зависеть от родных или соседей. Будет доступная инфраструктура и доступный транспорт – сразу все изменится. Людей с инвалидностью на улицах будет больше, их перестанут воспринимать как нечто необычное, дети перестанут показывать на нас пальцами. Общество примет это как должное, сотрутся барьеры между обычными людьми и людьми на колясках.
А еще обидно, что люди с инвалидностью не могут устроиться на работу, имея при этом мозги, дипломы, а главное - желание. Хотя, трудоустроив официально людей с инвалидностью государство получает отчисления в бюджет и пенсионный фонд. Главные причины, по которым люди с инвалидностью не работают, – это отсутствие архитектурной доступности и стереотипность работодателей.
Безбарьерность в городах и те, кто ее продвигает
О «безбарьерной» инициативе первой леди Елены Зеленской и том, что президент Владимир Зеленский поручил правительству разработать Национальную стратегию по созданию безбарьерного пространства слышал краем уха (стратегию должны утвердить до 12 апреля 2021 года; это должно обеспечить мобильность отдельных групп, в частности людей, передвигающихся на колясках – Свои).
Я в своей жизни столько слышал и видел этих программ. Это ж не первая программа и точно не последняя. Они были и есть в каждой области, в каждом городе. Но только на бумаге. Будет ли эта стратегия реализована, изменит ли она жизнь людей с инвалидностью – жизнь покажет. Я не могу критиковать, ведь эта программа еще не работает, но в то же время у меня нет каких-то иллюзий, что все в один момент изменится в лучшую сторону.
Виталий и Валентина в Донецке
До войны в каждом городе Донецкой области были программы по созданию безбарьерной среды. И на 5 лет, и на 10. И областные, и городские. А в некоторых городах работали комитеты доступности. Где-то они работали успешно, а где-то не очень. Когда жил в Дебальцево, состоял в комитете доступности и боролся за каждый пандус. Где-то они появлялись без проблем, а какие-то приходилось чуть ли не выгрызать.
После того, как с Валентиной расписали, поехали в Донецк. Это было в мае 2013 года. Гуляли в парке возле «Донбасс Арены», в Парке кованых фигур. Нам было комфортно передвигаться по центру Донецка. В Краматорске тоже более-менее комфортно. И это только потому, что в городе общественные организации уделяют этому вопросу много времени.
У нас есть законодательство, есть архитектурные нормы доступности, есть государственные строительные нормы. И если их выполнять, а за неисполнение – ответственность, то поверьте, общественники будут не нужны. Мне хотелось, чтобы те, кто строит себе магазин, также на совесть делали пандус. А не пытался обойти нормы и поставить пару железных реек, ведь качественный пандус – дело затратное.
Чтобы все делалось по стандартам, нужно на законодательном уровне утвердить ответственность за строительство пандуса в обход существующим нормам. Я считаю, что все объекты, которые имеют статус национальный, государственный и так далее, должны быть в первую очередь доступны для любой категории людей, в том числе и для людей с инвалидностью.
Планы на будущее – жить!
Я хочу, конечно же, выздороветь. Для меня важно быть здоровым, ведь у меня еще столько планов. Необходимо отремонтировать и обустроить дом. А еще хотим путешествовать. Однажды были заграницей, в Египте, и на этом останавливаться не собираемся.
Воспитывать сына, помогать другим, дарить любовь ближним и, конечно же, для меня очень важна работа в «Донбасс SOS». Кроме зарплаты, я тут получаю колоссальное удовлетворение. А еще спорт. Да, он теперь будет любительским, но при желании я смогу ездить на соревнования. Главное, чтобы было здоровье. У меня еще много дел – и все надо успеть сделать!
Свої в Telegram 
