Как семья Зеленских из Бахмута каждый день борется за сына. Его спасет укол за 2,3 млн долларов
Украинские врачи отправили семью Зеленских с их первенцем Елисеем домой, не дав надежды не только на лечение, но и на жизнь мальчика. У него диагностировали генетическое заболевание – спинально-мышечную атрофию (СМА) 1 типа. Такое в нашей стране не лечат.
Единственное, медики посоветовали супругам из Бахмута побыстрее родить второго ребенка – пока возраст позволяет. Но Карина и Александр Зеленские каждый день борются за сына. Свои.City узнали, как это происходит и что может спасти мальчика.
Как поставили диагноз, и что он означает
– Мой внучок родился 8-месячным, – рассказывает Виктория Пономаренко, бабушка Елисея, которая работает с детьми 20 лет. – Когда малыша привезли домой из роддома, я наняла хорошую массажистку. Но вскоре мы заметили, что движения Елисейки ограничены. Поняли – что-то не так.
В Краматорске, куда мы с ребенком приехали на консультацию, сказали, что есть подозрение на СМА. Нам посоветовали съездить в Харьков, чтобы сдать генетические анализы. Сдали, но результат нужно было ждать месяц. Это долго, и внука повезли в национальную клинику «Охматдет» в Киеве. Там четко дали понять – все-таки это СМА 1 типа. Впоследствии результат анализа данный вывод подтвердил.
Елисей Зеленский
У человека с таким диагнозом нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Все мышцы организма перестают работать, нельзя ни глотать, ни жевать, ни двигаться, ни нормально дышать, потому что в первую очередь страдают мышцы диафрагмы. При этом интеллектуальное развитие Елисея нормальное.
Что поддерживает Елисея сейчас
Надежда на спасение мальчика появилась после того, как его родители из одного видеосюжета узнали о семье, имеющей ребенка с подобным диагнозом и собирающейся на лечение в Польшу.
Созвонились, поговорили. Оказалось, в соседней стране делают уколы, стоимостью 17 миллионов гривен. Они позволяют поддерживать состояние больного СМА и приостановить необратимые изменения в организме.
– Они поставляют в организм белок, – продолжает Виктория Пономаренко.
Сделали четыре загрузочных укола. Но ребенок до сих пор не может глотать, возникают сложности с дыханием. Уколы эти поддерживающие, но особых результатов мы пока не видим.
Первый укол мальчик получил недели через две после приезда родителей в Польшу. Это еще можно назвать везением, так как другие в очереди стоят гораздо дольше. Препарат «Спинраза» стал доступен благодаря уплате специального польского налога. Колоть этот препарат в область позвоночника нужно всю жизнь, причем каждые четыре месяца. После инъекции ребенка стараются не беспокоить, прикладывают лед для облегчения страданий.
Но главная цель семьи пока остается недостижимой – необходима космическая сумма в 2,3 миллиона долларов, чтобы сделать единственный укол, который способен дать реальный шанс на спасение и дальнейшую жизнь.
Как Карина Зеленская каждый день спасает своего сына
Семья Зеленских сняла в чужой стране скромную однокомнатную квартиру. Муж Александр устроился в строительную фирму. Заработанные средства идут на аренду жилья, продукты, лечение и реабилитацию сынишки. Жена Карина постоянно находится с ребенком. Она не может никуда отойти, так как Елисею постоянно нужны помощь и специальные занятия.
Александр и Карина Зеленские с сыном Елисеем
Свой день эта женщина описывает так:
– Такие процедуры, как откашливание и санация (очистка организма. – Свои), делаются два-три раза в день. Из-за слабости мышц малыш не может глотать, часто давится слюной, падает сатурация (уровень насыщения крови кислородом. – Свои), и мы подключаем пульсоксиметр. Три аппарата шумят и пищат.
Все делается поочередно. Если слюна попадёт в легкие, то это грозит аспирацией (попадание в дыхательные пути посторонних предметов. – Свои) или пневмонией и, не дай Бог, трахеостомой в горле (введением трубки для поддержания дыхания. – Свои) – а это останется на всю жизнь!
Если сатурация падает, то мы подключаем ещё и кислород через НИВЛ (аппарат для неинвазивной вентиляции легких. – Свои). Если ребёнок не дышит и синеет, то нужно срочно проводить реанимацию, то есть качать мешок Амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной ИВЛ. – Свои).
Все это нужно делать очень быстро, такое с Елисеем уже было четыре раза. Это ужасно, и в этом страхе я живу! Рвота, простуда для нас – это конец, крах. Тогда все эти процедуры проводятся чаще и дольше. Всю мокроту необходимо выбрать, выстучать, чтоб не было хрипов.
Мне приходится быть сильной, железной, иногда хладнокровной, только чтобы спасти его, дать ему шанс на жизнь!
И только получив этот заветный укол за 2 миллиона 300 тысяч долларов мы сможем жить. Этот укол заменит сыну поломанный ген, и наш малыш будет здоров! Не смотрите, что цена укола более 2 млн долларов: если каждый примет участие в судьбе Елисея и переведёт ему любую сумму, которую сможет, мы закроем сбор.
Каждый день для Карины – испытание. С утра – лечебная физкультура, разминка. Она растирает сыну каждую мышцу, каждый пальчик, чтобы не было контрактуры – нарушения подвижности суставов из-за того, что ребенок постоянно лежит. После кормления – специальная гимнастика, использование для дыхания мешка Амбу. Затем опять массажи – от дренажного до мышечного, занятия по методике Войта, когда нажимаешь на специальные точки – и ножки с ручками начинают двигаться.
И постоянно хочется домой, ведь в Польше все чужое и рядом нет близких. Карина с Александром с нетерпением ждут, когда смогут приехать и помочь родители. Но из-за карантина это проблематично.
Почему укол такой дорогой
– Нам удалось собрать один миллион гривен, – говорит Карина. – Остался еще 61 миллион. Спасибо всем, кто нас поддерживал и продолжает помогать. Это родственники, друзья, коллеги по работе.
Раньше супруги работали в Бахмутском отделе полиции, но из-за болезни сына им пришлось уволиться и переехать в Польшу.
Карина и Александр Зеленские во время работы в полиции
Благотворительные фонды Украины в помощи семье отказывают, так как не занимаются детьми с таким диагнозом. Средства на спасение ребенка семья собирает своими силами.
– Куда мы только не писали, – рассказывает Виктория Пономаренко. – Ходили по всем предприятиям нашего города. Подключились и волонтеры, они раздавали листовки с описанием нашей ситуации в Харькове, Днепре.
До часу ночи мы сидим в соцсетях, чтобы хоть как-то донести до людей масштабы нашего горя. Средства перечисляют, в основном, из России, Украины и Польши. Мы призываем мир не оставаться равнодушными.
Что только не делают люди, чтобы помочь 9-месячному Елисейке. В Бахмуте, например, молодежь организовала благотворительные игры, стоимость участия – 30 гривен. Подключились к сбору средств и обычные люди, и известные в Украине деятели. Например, актер Дмитрйи Оскин, ведущий Илья Ноябрев, спортсмен Вячеслав Кулаковский. А все, чтобы подарить ребенку жизнь, стоимостью в один укол под названием ZOLGENSMA. Он производится в Америке и хранится при температуре минус 60 градусов.
Бабушка Елисея объясняет, почему он такой дорогой:
– Для каждого случая делается индивидуальный препарат – дубликат гена, которого не хватает в ДНК больного. То есть, этот укол производится для каждого ребенка отдельно.
Раньше говорили, что этот препарат нужно ввести в организм больного малыша до двух лет, теперь утверждают, что надо успеть это сделать, пока вес ребенка не превысит 20 кг. Поэтому чем раньше – тем лучше. После этого и реабилитация проходит намного быстрее и успешнее. Без этого укола ребенку в любой момент может стать плохо, и его нужно откачивать, реанимировать.
Карина Зеленская с сыном
Родители маленького Елисея теперь живут одним днем, никаких планов на будущее не строят, ведь неизвестно, что ждет их и сына завтра. Окончательно упасть духом семье не дают близкие люди. Путь у всех только один – вперед, к достижению заветной цели.
Многие знакомые семьи Зеленских изначально были настроены пессимистично. Мол, вся эта затея бесполезна, зачем зря тратить время. Но родители уверены: ребенка нужно спасти – и точка!
Родители маленького Елисея постоянно отслеживают информацию о методах лечения детей со СМА 1 типа. Вдруг медицинские светила откроют более доступный препарат для спасения маленьких жизней.
Также Карина и Александр попытались участвовать в лотерее, которую проводила компания-производитель препарата ZOLGENSMA. Там планировали бесплатно распределить 100 доз. Но родители Елисея, увы, не попали в число счастливчиков. Оказалось, что те, кто получают какую-либо терапию по установленной программе, не имеют права на участие в лотерее.
Поддержать эту храбрую семью можно по таким реквизитам:
ПриватБанк 4149 4391 0487 8974 ЗЕЛЕНСКАЯ КАРИНА
ПУМб 5167 5404 0030 4138
ПриватБанк 4149 4390 4261 8177 ЗЕЛЕНСКИЙ АЛЕКСАНДР
ПриватБанк 4149 4391 0487 8974 ЗЕЛЕНСКАЯ КАРИНА
ПУМб 5167 5404 0030 4138 ЗЕЛЕНСКАЯ КАРИНА
Валютный счёт
BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR
Счет 5168 7574 0946 3629
BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR
Счет 5169 3600 0784 3521
Валюта карты: USD
Банк: АТ «Альфа -Банк»
4102-3212-5662-3520
Получатель: ЗЕЛЕНСКИЙ АЛЕКСАНДР
Свої в Telegram 
