Кирилл Кондрашев из Константиновки выиграл укол за 2 миллиона долларов. Малыш родился с СМА-1
Кирилл Кондрашев из Константиновки с диагнозом СМА-1 за шаг до окончания сбора средств на лечение выиграл препарат Zolglensma в лотерее от компании Новартис. Стоимость этого укола более 2 миллионов долларов. Родители полуторагодовалого мальчика объявили о закрытии сбора в Іnstagram.
Спасительный укол
В 1,5 месяца Кириллу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, болезнь Верднига-Хоффмана. Все это время родители мальчика боролись за жизнь и здоровье малыша. Сейчас ему 1 год и 7 месяцев, и скоро спасительный укол Zolgensma Кириллу Кондрашеву сделают бесплатно. Лотерею, которая дает возможность выиграть дорогостоящее лекарство от СМА, организовала швейцарская фармацевтическая компания. Эта инъекция не только приостанавливает развитие заболевания, но и позволяет улучшить общее состояние.
“Вы все знаете, что нашему Кирюше перевели 25 биткоинов, и мы были почти в шаге от закрытия сбора, потому что практически собрали всю сумму. И здесь - следующая новость, которая нас потрясла, и мы настолько счастливы, что сами себе не верим. Мы смотрим друг на друга, смотрим на Кирюшу и плачем от счастья”, — сказал папа Кирилла Руслан Кондрашов во время прямого эфира в Іnstagram.
Родители поблагодарили всех, кто помогал бороться за жизнь Кирилла, в том числе и тех, кто оказывал помощь в организации сбора средств.
“Мы всю жизнь будем помнить, что огромное количество простых незнакомых людей со всего мира отчаянно боролись, несмотря ни на что, за жизнь нашего ребёнка”, — написали родители мальчика.
После того, как объявили о закрытии сбора, родители получили огромное количество просьб о помощи детям с СМА и другими заболеваниями.
“Все те люди, которые искренне болели за нашего Кирюшу, знали нас лично, полюбили нашу семью во время сбора, верили в нас - эти люди знают, что мы никуда не денемся, что мы будем продолжать вести страничку, показывать Кирюшу. Кирюша выиграл укол, но, к сожалению, 100% гарантий на получения укола по лотерее никто не может дать. Были такие случаи, что выигрышный укол ребенок и не получил. Поэтому до получения укола мы средства не трогаем, не распоряжаемся ими. Потом, как только Кирюша получит укол, мы обязательно поможем деткам”, — говорит мама Кирилла Дарья.
“Діти ми встигнемо”
Что такое СМА
У людей со спинально-мышечной атрофией не вырабатывается белок, из-за чего происходит атрофия мышц. Это приводит к тому, что больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
Особенность инновационного укола от СМА в том, что его необходимо ввести до того, как ребенку исполниться 2 года. Только в этом случае он будет эффективным и позволит исправить генетический сбой. Из-за этого у родителей малышей с этим заболеванием очень мало времени на сбор средств на дорогостоящее лечение.
СМА в Украине
На сегодняшний день в Украине нет государственной программы для детей с СМА. Но активно ведется кампания в поддержку детей с СМА в Украине. Движение “Діти ми встигнемо” ведет активную работу для того, чтобы в Украине появилось финансирование закупок инновационных лекарств по договорам управляемого доступа. 19 июня координатор движения Виталий Свичинский призвал министра здравоохранения Виктора Ляшко не ждать все бюрократические процедуры и уже сейчас провести переговоры с фарм-производителями о продлении программ бесплатного предоставления лекарств.
Свої в Telegram 
