Мы выехали с детьми с инвалидностью за границу. Как живут семьи в Ирландии, Польше и Швеции

До полномасштабного вторжения Альбина Любенко, Наталья Скарнецкая и Анна Давиденко жили в Киеве. Были знакомы в реальности, общались. Они переселенки из Донецкой и Луганской областей и мамы, воспитывающие детей с инвалидностью. Из-за войны, спасая жизни своих детей, они выехали за границу: Анна — в Ирландию, Альбина — в Польщу, а Наталья — в Швецию.
О том, как живется вдалеке от дома, какую помощь оказывают в различных странах и с какими трудностями пришлось столкнуться, землячки рассказали Свои. Смотрите видео разговора или читайте истории.
Польша: интеграционный детский сад и реабилитация
Сын Альбины Любенко родился на 27-й неделе. Виной тому военные действия в Луганской области. Стас получил тяжелую родовую травму, было 9 операций. Сейчас мальчику 6,5 лет, у него целый список диагнозов. А еще он не видит, не ходит, не говорит.
Из Киева Альбина вместе с сыном и двумя дочерями-подростками уехала в Варшаву. В польской столице семья живет в женском монастыре. Сюда их устроила директор реабилитационного центра AMIKUS. Через две недели в Польшу приехал ее супруг со своим папой и отцом Альбины.
Альбина с сыном Стасом. Архивное фото
«В местной группе помощи написала, что необходимо временное жилье для трех мужчин. Отозвался местный житель, у него под Варшавой есть небольшой дачный домик. Он всех троих забрал к себе. Государство платит своим гражданам 40 злотых (275 гривен) в день за каждого человека, которому они дали крышу над головой. Хозяева обязуются часть денег расходовать на еду для беженцев. Такая поддержка будет до конца июня».
Беженцев Польша тоже поддерживает: Альбина ежемесячно будет получать с июля по 500 злотых (3400 гривен) на каждого ребенка возрастом до 18 лет. На сына сейчас оформляет пенсию по инвалидности, это где-то ежемесячно 2000 злотых (13 800 гривен). Плюс в ужонде (администрации) доплачивают за многодетность 90 злотых (620 гривен), на ребенка с инвалидностью еще столько же. Были на протяжении трех месяцев выплаты и от ООН – 2500 злотых (17 300 гривен) ежемесячно на трех несовершеннолетних детей.
«Сперва Стас находится под опекой хосписной службы. Это такая коалиция медицинских и социальных работников. Врач приезжает один раз в месяц или по запросу, если ребенок болеет. Каждую неделю приезжает соцработник, привозит подгузники, рецепты на лекарства, возмещают затраты на медпрепараты. Представьте, лекарство, которое сдерживает эпилепсию, в Украине покупала за 2100 гривен. Это за одну пачку, а сыну в месяц нужно их две. А в Варшаве со скидкой 70% купила четыре упаковки всего лишь за 168 гривен».
Альбина для сына нашла педиатра, поставила его на учет. И теперь этот врач выписывает для Стаса рецепты на необходимые лекарства и отправляет к узким специалистам. Сейчас женщина занята устройством сына в интеграционный садик, график работы которого в 8:00 до 16:00. Детское учреждение по просьбе Альбины помогли найти сестры из монастыря. И даже через ужонд нашелся спецтранспорт, который будет отвозить мальчика в детский сад и привозить обратно.
«Для Стаса могу получать бесплатно коляски, ортезы. Сейчас раз в неделю ездим в центр AMIKUS на реабилитацию, там в основном физическая нагрузка, бобат-специалисты и интеграционное развитие. Стас после занятий пытается встать на ноги, хочет делать это снова и снова. Вот что значит постоянные занятия. Недавно наш педиатр предложил еще одну реабилитацию, моей благодарности нет придела.
Будучи в реабилитационном центре, директор поместила информацию о Стасе на сайте siepomaga.pl, это польская благотворительная биржа. И любой желающий может свой благотворительный процент перечислить Стасу или любому другому ребенку, о котором рассказывают на сайте. Я выбрала физическую реабилитацию, для Стаса нужна постоянная нагрузка, чтобы суставы не обездвижились, а также нужны ортезы, чтобы он не поломал себе суставы. Реабилитация у специалистов стоит 90 злотых (620 гривен) час».
На жизнь в Польше Альбина не жалуется — крыша над головой есть, продукты недорогие. Говорит, что местные жители отзывчивые, за это им огромная благодарность.
«Вся команда хосписа помогает, как может. Стасу купили мини-синтезатор. Сын этому подарку очень рад, ведь он живет миром звуков. Сопровождают к врачам узкого профиля, подсказывают, как оформить инвалидность для сына. Помогают советом и словами поддержки. Врачи, медсестра, психолог, соцработник — вся команду окутала нас своей заботой, за что я им бесконечно благодарна. Польша, спасибо за руку помощи украинским мамам. Сейчас в поисках школы для старших дочек. А когда Стасик будет в детском садике, я наконец-то возьмусь за изучение польского языка и пойду на обучение в автошколу».
Ирландия: дешевые медпрепараты, дорогая аренда
У Анны Давиденко 13-летний сын с расстройством аутистического спектра. В Киеве она была сотрудницей Ассоциации Child.ua и руководила проектом Autism Friendly Space. В конце февраля они выехали в Польшу, там жили в хостеле для беженцев. Анна вспоминает, что там было 200 человек: 100 мам и столько же детей.
«Все постоянно болели: ротавирус, ветрянка, ОРЗ. Мне удалось найти работу консультантом для украинских беженцев в одной из общественных организаций Варшавы, а сына устроить в местную школу. Каждый день в страну все прибывали и прибывали беженцы. Сначала миллион, потом два, три. Подумала, что нужно отсюда уезжать. Я решила искать англоязычную страну: английский я знаю на среднем уровне, а для сына будут условия, чтоб выучить английский».
Собеседница открыла карту Европы и начала выбирать. В середине марта Великобритания еще не принимала беженцев. Выбора не было — оставалась только Ирландия.
«Я ничего не знала об этой стране. С ребенком посмотрели несколько видео об Ирландии. Начала узнавать условия, как туда добраться, что там есть для украинских беженцев, прочитала о государственной программе, что Ирландия помогает системно. Но мне было очень страшно ехать, я начала искать попутчиц. Ещё в первые дни войны я создала сообщество украинских беженцев в вайбере, там было уже около 400 семей. Написала там, кто хочет в Ирландию, поехали вместе. Пару человек задавали вопросы, но в итоге никто со мной не поехал».
Тогда Анна в ирландских группах в Фейсбук выставила фото с сыном и написала, что они хотят приехать в Ирландию, попросила о помощи. Несколько людей скинули ссылку на государственную программу. Одна женщина из Дублина написала, что у нее дети возраста, как и сын Анны, есть комната, и она их ждет.
На момент нашего общения в ZOOM Анна находилась в дублинском центре для беженцев и как раз занималась жилищным вопросом. Сейчас семья живет в студенческом общежитии Дублинского университета. Тут Анна с сыном пробудут до августа, пока не приедут студенты.
Если самостоятельно арендовать, то за однокомнатную квартиру придется заплатить около 1500-2000 евро (55 000-60 000 гривен) в месяц. А еще, как и в Киеве, нужно заплатить за первый и за последний месяц, агентские и за коммунальные услуги.
«В Ирландии украинским беженцам платят пособие — около 200 евро (6300 гривен) в неделю на взрослого, и стимулируют работать. Если выходишь на работу, то выплаты прекращаются. Также получила помощь на ребенка — 140 евро (4400 тыс. гривен) ежемесячно. Эта выплата будет постоянной до 18-летия. Деньги, которые получаю, хватает на питание и проезд. Снять жилье за эти деньги невозможно. Я хотела устроиться на работу, чтобы иметь возможность самостоятельно арендовать. Но выяснилось, что та зарплата, которую я смогу получать, будет равна стоимости однокомнатной квартиры. А еще нужно покупать еду, одежду, платить за коммунальные услуги и проезд».
Дублин в украинских цветах
Что касается медицины, то тут у беженцев равные права с гражданами Ирландии. Консультации и процедуры украинцы могут получить бесплатно, а лекарства — с большими скидками. Для этого нужно оформить медицинскую карту, найти семейного доктора, который возьмет вас на обслуживание. Анна на постоянной основе пьет два медицинских препарата, цена на которые в Ирландии в 10 раз ниже, чем в Украине.
«Мне страна мне очень нравится. Учу английский на трех курсах: два онлайн, один вживую. Сын ходит в обычную школу с поддержкой, у него есть учитель, который помогает, встречает перед школой. Тоже активно учит язык со школьным репетиром. Сыну нужен психолог и логопед, но в школе этих специалистов нет».
Несмотря на трудности, Анна хочет остаться в Ирландии, по крайне мере, до окончания войны. Найти работу, выучить досконально английский, продолжать волонтерить для Украины — это ближайшие планы. Говорит, что для детей и взрослых с инвалидностью здесь много услуг и поддержки. Государство оплачивает сервисы, которые способствуют тому, чтоб человек жил обычной жизнью, несмотря на инвалидность.
Швеция: социальное такси до школы и квесты с медициной
Наталья Скарнецкая с сыном и мамой из Киева переехали в Нючепинг, это шведский город на берегу Балтийского моря. Тут живут 50 тысяч человек. 13-летний Евгений живет с расстройством аутистического спектра. Наталья говорит, что сыну диагностировали легкую умственную отсталость. Он обслуживает себя где-то на 50%, самостоятельно не может передвигаться, только под присмотром.
«В Киеве мы просидели 5 дней в подвале, потом решили выезжать. Волонтеры довезли нас на железнодорожный вокзал, мы буквально втиснулись в эвакуационный поезд до Львова. Там пробыли два дня, благодаря волонтерам нас поселили в фотостудию, накормили. Кроме нас, там было еще четыре человека.

Мы бежали босиком. Обувь, наши вещи, рюкзаки — все на мне. А еще больная мама с весом 120 кг. А спускаться в укрытие нужно обязательно, это условие, по которому нас заселили. Не побежишь — завтра не будешь тут жить. Сын постоянно нервничал, смотрел мне в лицо и постоянно повторял: «Я домой, я домой». Детям с расстройством аутистического спектра нужно постоянство. Из-за стресса Женя даже перестал ходить в туалет, приходилось уговаривать, заставлять».
Наталья решила, что надо ехать дальше. Женщина вспоминает, что тогда на границе было нереально много людей, все толкались. Наталья подошла к сотрудникам полиции, попросила, чтобы те посадили ее и родных в автобус.
«С большим трудом удалось сесть в автобус, следовавший до Варшавы. Дорога была изматывающей и долгой, в пути были 20 часов. А все потому, что в автобусе умерли две женщины. Крики, стоны, плач. Хорошо, что в автобусе был wi-fi, ребенок сидел в наушниках, иначе Женя не выдержал бы столько ехать».
Женя в школе
Потом была остановка не несколько дней в столице Латвии, а уже из Риги семья поехала в Швецию. И с 16 марта тут и живут. Почему именно Швеция? Наталья отвечает: в этой стране несколько сотен лет не было войны. И нашлась семья, готовая принять их.
В Стокгольме беженцев встретил волонтер. Он помог им сесть на поезд до Нючепинга. На станции ждал другой волонтер, который довез к дому, где Наталья с сыном и мамой до сих пор живет.
«У семьи двухэтажный дом и подвал. Нам его и отдали. Тут прохладно, темновато и крутые ступеньки, поэтому маме дали комнату на первом этаже. Мы стали больше общаться с ними, они разрешили нам большую часть времени проводить на первом этаже. В первую неделю хозяйка дома говорила, чтобы мы не стеснялись и брали в холодильнике, что хотим. Но они едят то, что моему ребенку не подходит — много каш и хлеба. На тарелке сына должно быть все отдельно: картофель, огурец, мясо. Сыр только кусочками. В общем, что касается еды, то тут много нюансов».
По словам Натальи, первое время помогали друзья хозяйки: одни давали карточки на продукты, другие — небольшие деньги. В первые же дни пребывания в миграционном отделе она заполнила документы, грубо говоря, вид на жительство. Собеседница сетует, что в Швеции очень долго рассматривают документы. Например, она три недели ждала это разрешение, а спустя два месяца получила банковские карточки, на которые приходят деньги.
«В день платят 60 крон (180 гривен) на взрослого и 50 крон (150 гривен) на ребенка старше 12-ти лет. Для понимания: цены в Стокгольме в три раза выше, чем у нас. На детей с инвалидностью ничего дополнительно не выплачивают. Для граждан Швеции, в зависимости от сложности диагноза, медицина бесплатная. Школа тоже. Украинцам же бесплатно только школа, даже продленка не положена. Если дети имеют какие-то инвалидные заболевания — не видит, не ходит, нужно инвалидное кресло или не слышит, нужны слуховые аппараты — то их дадут бесплатно. Правда, нужно будет записаться в больницу, а это тот еще квест.
В стране есть реабилитационные центры, как они работают, я еще не знаю. Еще в марте подала заявление, дали ответ, что первая встреча будет аж 14 июня. В Украине это все проходит быстрее. Да, присутствуют тоже бюрократические моменты, но у нас однозначно быстрее. В нашей стране есть альтернатива: пока ты ходишь в один реабилитационный центр, параллельно можешь записаться в другой. Получается, что ребенок всегда занят. Тут так не работает. Но все же удалось записаться на иппотератию, занятия на лошадях».
Евгений ходит в школу, одно крыло специально отвели для детей с инвалидностью. Учебное заведение полностью оборудовано, например, есть сенсорные коляски.
«Чтобы попасть в школу, пришлось ждать месяц. Сыну тут нравится. Несколько недель занимался с переводчиком, который помогал адаптироваться. Есть социальное такси, которое привозит в школу и увозит домой. Это очень удобно, даже сопровождение не нужно».
Швеции, по мнению Натальи, очень классная страна, но только для своих граждан.
«В последнее время дела у нас так себе. Мама болеет, 10 июня заканчивается учебный год. Сына деть некуда. Что Жене делать летом — пока вариантов ноль, социальные и учебные заведения ничего не предоставляют. Только для детей, которые самостоятельны, тут есть спортивный лагерь. Мама по состоянию здоровья не может за ним присматривать, поэтому и устроиться на работу я не смогу. А еще договорились с семьей, что живем у них до 7 июля. Хозяева дома классные, замечательные люди.
Но я понимаю, что нам вместе стало жить некомфортно: в доме одна ванна на семерых, они рано ложатся спать, и чтобы Женя не шумел, приходится давать ему телефон, а это его откатывает назад в развитии. К тому же у сына минимум общения со сверстниками. Это тоже сказывается на развитии. Есть надежда, что 1 июля будут расширять полномочия коммун по расселению мигрантов. Пока точного механизма никто не знает. Но точно придется ехать всем вместе в миграционную службу, как это сделать, я не знаю. Мама недавно перенесла инфаркт, даже попала в больницу. Она при ходьбе на улице присаживается через каждые 50 метров. Получается, на моих на руках два человека, которые полностью зависят от меня».
