Истории

Видят сердцем: как в Волновахе родители борются за полноценную жизнь своих особенных детей

Анна КУРЦАНОВСКАЯ, журналист
29.05.2019 20:06

Почти год назад в Волновахе была создана общественная организация «Дивись серцем». Ее возглавила Елена Гаврилова. Она объединила вокруг себя инициативных родителей, воспитывающих детей с аутизмом, эпилепсией, ДЦП и задержкой психо-умственного развития.

Каково это – быть мамой ребенка с инвалидностью, Елена знает не понаслышке. 17 лет назад Елена и Алексей Гавриловы стали родителями Маргариты. Девочка родилась с тяжелой формой детского церебрального паралича и передвигается исключительно в кресле для людей с инвалидностью. Елена вместе с другими родителями борется за право своих детей на достойную жизнь.

Десять лет ушло на осознание и принятие

Инклюзия – актуальный вопрос, требующий комплексного решения. В последние годы в Украине началась реализация программы создания инклюзивных центров, в том числе на базе общеобразовательных учебных заведений. Есть такой центр и в Волновахе. Чтобы его работа была эффективней, нужна помощь родителей. Такие помощники нашлись в небольшом городке на юго-западе Донецкой области, и на данный момент костяк общественной организации «Дивись серцем» составляют 27 семей.

Елене Гавриловой 45 лет. До рождения Маргариты она работала операционной медсестрой в отделении челюстно-лицевой хирургии в Донецке. Выйдя замуж, переехала в Волноваху – в родной город супруга. Когда Елена забеременела, молодожены были на седьмом небе от счастья. В июне 2001 года на свет появилась Маргарита. Радость Елены и Алексея была недолгой: на пятом месяце врачи диагностировали у ребенка тяжелую форму ДЦП.

- Мы долго не могли смириться с диагнозом дочери, – признается собеседница. – Нам было трудно принять тот факт, что ребенок родился не такой, как все. На это потребовалось порядка десяти лет отчаянной борьбы с заболеванием и поисков удивительных рецептов исцеления. Были упадок сил, разочарование и усталость ребенка и всех, кто рядом. До определенного момента были надежда и вера, что поставим дочку на ноги. Мы много читали, ездили по реабилитационным центрам, лечили дочку. Но в какой-то момент поняли, что все наши старания и усилия тщетны.

Объединила три десятка семей

Елена не работает уже 18 лет – столько же через пару недель исполнится Маргарите. Девочка не может сама себя обслуживать, поэтому нуждается во внимании матери практически 24 часа. Большую часть времени они проводили в Волновахском реабилитационном центре, где и познакомились с «друзьями по несчастью».

В какой-то момент мы поняли, что объединившись, нам легче преодолевать трудности и добиваться помощи для детей

- Мы иногда встречались, гуляли с детьми, делились своими радостями и печалями, и по большому счету до нас никому не было никакого дела, – рассказывает Гаврилова. – В какой-то момент мы поняли, что объединившись, нам легче преодолевать трудности и добиваться помощи для детей, искать меценатов, которые бы оплатили реабилитацию или отдых. Это намного эффективнее, чем делать все вышеперечисленное в одиночку.

В середине июля 2018 года Елену пригласили на встречу с представителями благотворительного фонда «Каритас Мариуполь».

- Я еще колебалась, идти мне или нет, – продолжает собеседница. – Мы долго общались, обсуждали создание на базе инклюзивно-ресурсного центра общественной организации, которая бы объединила семьи, в которых растут дети с инвалидностью. После встречи остались пять самых инициативных, и мы таки решили, что попытка – не пытка. И в июле 2018 года была создана, а позже и зарегистрирована организация «Дивись серцем».

Маргарита помогала матери со сбором необходимых документов и регистрацией организации. «Нас уже почти 30 семей. Это весь Волновахский район – Вольное, Донское, Чермалык, Кировское, Петровское. Есть две семьи переселенцев, они сейчас живут в селах Ближнее и Донское», – перечисляет Елена.

В августе члены организации прошли боевое крещение – взрослые и дети участвовали в первом инклюзивном фестивале «Світ рівних» в Мариуполе. Целью фестиваля было объединение интересов обычных людей и людей с особыми потребностями.

Никогда не выезжали за пределы Волновахи

В октябре по приглашению основателя благотворительного фонда «Новий Івано-Франківськ» Александра Шевченко делегация «Дивись серцем» в составе 52 человек поехала на отдых в Карпаты.

- До этой поездки я уже была в Буковеле с дочкой, и нам очень захотелось, чтобы другие дети из нашей организации могли насладиться карпатскими красотами – горами, лесами и реками. Рискнула и подала в благотворительный фонд заявку, и, представляете, нас пригласили. Хотя, по признанию организаторов, они никогда не работали с детьми из Донбасса, – рассказывает Елена.

Отдых в Буковеле у волновахских детей был расписан буквально по минутам: релакс в соляных комнатах, массаж, чтобы обезболить мышцы и улучшить координацию движений. А после дневного отдыха – конкурсы, караоке, дискотеки и экскурсии. Пока специалисты занимались с детьми, родители общались с психологами.

Елена Гаврилова была поражена, узнав, что большинство семей, состоящих в организации «Дивись серцем», никогда не выезжали за пределы родной Волновахи.

В случае неизлечимой патологии нет смысла пытаться сделать ребенка хоть немного «нормальным». Вместо этого лучше создать комфортные условия для жизни особенного ребенка, наполнить каждый день положительными эмоциями

- И причина не всегда в финансах – просто дети с инвалидностью, к сожалению, становятся практически затворниками в собственных домах, – констатирует Гаврилова. – При этом, как ни прискорбно это признавать, во многих случаях родители сами способствуют ограждению детей от социума. Потому что не могут принять ребенка таким, какой он есть, и посмотреть на него сердцем. Это естественно, когда родители прилагают все усилия и надеются на чудо, но считаю, что в случае неизлечимой патологии нет смысла пытаться сделать ребенка хоть немного «нормальным». Вместо этого лучше создать комфортные условия для жизни особенного ребенка, наполнить каждый день положительными эмоциями.

Самой Елене некогда грустить: в прошлом году старшая дочь подарила внучку, младшая София учится в третьем классе, а средняя, ​​Маргарита, скоро отметит 18-летие. Девушка на высоком уровне владеет компьютером и иностранным языком, хорошо пишет и мечтает стать писателем.

Супруг Алексей тоже активист. Именно он стал инициатором переименования в родном городе улицы Октябрьской в честь известного украинского музыканта Кузьмы Скрябина. Она стала первой в Украине и единственной на Донбассе.

Меценат, отзовись!

По прошествии неполного года работы, благодаря меценатской помощи, в том числе «Каритас Мариуполь» и «ADRA Украина», особенные дети из Волновахского района смогли отдохнуть в Карпатах, побывать в Мангуше на конном заводе Оксаны Терещенко, увидеть питомцев мариупольского зоопарка, посмотреть спектакли в драматическом театре Мариуполя.

- Для наших детей на благотворительной основе были организованы интересные мастер-классы и творческие мероприятия. Городская власть тоже не остается в стороне, например, нам оплачивают расходы по аренде автобуса, – делится Елена Гаврилова. – К сожалению, у нас нет постоянных спонсоров, так что помощь поступает нерегулярно. На текущие расходы организации мы берем средства из членских взносов, но сами понимаете, они ничтожно малы по сравнению с нашими потребностями.

В ближайших планах организации – пригласить в Волноваху мариупольских кинологов с пушистыми терапевтами для сеанса канистерапии. Это из планов, которые могут стать реальностью.

- Понимаете, нас очень много и не везде мы желанные гости, – признает Гаврилова. – У каждого ребенка из нашей организации есть потребность в реабилитационном курсе. Но лечение в санаториях или центрах стоит немалых денег. Очень хотелось бы в Скадовск, там проводится дельфинотерапия. Если бы найти спонсора, который может оплатить процедуры, а проезд мы бы уже и сами организовали.

Без дополнительной помощи у родителей просто нет возможности оздоровлять своих детей.

- Волноваха – город маленький, недалеко от нас ведутся боевые действия, с работой напряженка. А тот мизер, что государство платит на ребенка с инвалидностью (Елена ежемесячно по уходу за Маргаритой получает около 3 тысяч гривен. – Ред.), не дает возможности собрать на реабилитацию, – сетует собеседница.

От редакции Свои.Сity

Это четвертая история в рамках нового проекта Свои.City, в котором мы рассказываем о людях и организациях из Донбасса, нуждающихся в помощи.

Номер карты ПриватБанка — 5169 3305 1656 7168 Елена Гаврилова-Безчасная.

Мы призываем всех неравнодушных людей поддерживать — словом, делом или финансами — участников нашего медиа-проекта. Со своей стороны заверяем, что ответственно относимся к поиску героев публикаций и рассказываем о тех, кто действительно нуждается в поддержке и финансовой помощи.

Первая история: Супруги Ткачевы купили 3 дома в Часов Яре и открыли хоспис для стариков, которые никому не нужны

Вторая история: Как живет прифронтовое село «пенсионеров и безработных» Гранитное, куда 3 года не ходили автобусы

Третья история: Как бухгалтер из Покровска организовала Центр реабилитации животных и выхаживает 60 пациентов