Наталья Абрамова соосновала центр для детей с аутизмом в Северодонецке. Вот как он помогает семьям
Северодонецкий центр «Дети Радуги» для помощи детям с аутизмом, эпилепсией, задержкой речи и схожими заболеваниями этой весной отметил свое одиннадцатилетие. И если вначале ему предрекали скорое закрытие и относились настороженно, то сегодня все больше семей ищет здесь помощи.
Центр создала в 2010 году инициативная группа родителей. В частности, Наталья Абрамова, Татьяна Соболева и Галина Скаженник. Мы объясняем, как работа центра влияет на жизнь семей, которые воспитывают детей с проблемами ментального развития.
Справка для своих
«Дети радуги» - первый подобный центр в Луганской области. До войны похожий был поблизости только в Донецке. Центр оснащен интерактивными материалами, есть музыкальный класс, спортзал. К каждому ребенку педагоги здесь находят свой подход и работают по индивидуальным программам реабилитации. Инклюзия стала эффективным инструментом социализации детей с аутизмом. Однако, ресурсные центры в громадах начали работу не так давно. По данным МОЗ, в Украине зарегистрировано почти 8000 детей с аутизмом, все они требуют ранней диагностики и интенсивной работы со специалистами в раннем возрасте.
Центр "Дети радуги" в 2018 году на восьмилетии
Такая помощь менее доступна жителям в регионах, чем в столице или в областных центрах. Фонд помощи детям с аутизмом «Дитина з майбутнім» провел исследование-опрос среди 120 родителей детей с аутизмом. Среди главных проблем они называли отсутствие профильных специалистов, сложность получения диагноза и невозможность вовремя начать коррекционную работу. При этом родители ощущают поддержку от общественных организаций, которые занимаются проблемами людей с аутизмом, и считают чиновников безразличными к проблеме.
Свои продолжают спецпроект «Маленьке будівництво». Рассказываем, как жители востока через свои инициативы создают комфортные условия для развития и жизни в регионе. Это небольшие инфраструктурные изменения, которые реально реализовать и в вашем городе.
«Нам хотелось, чтобы наши дети развивались по специальным программам»
Наталье Абрамовой 55 лет. Она воспитывает 19-летнего сына Антона, у которого диагностированы эпилепсия и аутизм.
«Нам хотелось, чтобы наши дети развивались по специальным программам для детей-аутистов. Мы искали возможность это сделать. Мне попалась статья о центре «Сходинки» в Киеве. А потом я сделала несколько развивающих клипов для детей и выложила в ютубе. И так мы познакомились с девушкой, которая оказалась директором этого центра», - говорит Наталья Абрамова.
Наталья Абрамова с сыном Антоном в центре "Дети радуги"
«Сходинки» — один из первых центров в Украине, который занимался этой проблематикой.
«Будучи в Киеве, я заехала к ним и познакомилась. И очень расстроилась, что у нас нет возможности для создания подобного центра. Я пришла к своей подруге, которая пообещала помощь. Я переговорила еще с одной мамой ребенка-аутиста Татьяной Соболевой и нашим городским логопедом Галиной Скаженник. Мы решили создать центр», - вспоминает Наталья.
За 11 лет мечта о своем здании так и не воплотилась. Центр изначально располагался на Маяковского, сейчас специалисты переехали на Шоссе строителей, 13-Б, где арендуют помещение.
Городской бюджет не может финансировать частный благотворительный фонд. Поэтому он существует благодаря неравнодушным людям. Наталья признается, что когда отчаивается и не верит, что хватит средств заплатить аренду, всегда приходит помощь.
Занятия в центре "Дети радуги"
Если ребенку поставили диагноз «аутизм», важно запастись терпением
История фонда тесно переплетается с жизненной историей Натальи. На момент создания фонда ее сыну Антону было 9 лет.
«У моего сына, кроме аутизма, есть еще тяжелая форма эпилепсии. Аутичный спектр нам диагностировали уже в 6 лет. А до этого мы проходили лечение эпилепсии. Она проявилась где-то в год, причиной была врачебная ошибка. Наша эпилепсия не поддается лекарственной блокировке. Когда мы нашли более-менее подходящий подбор лекарств, Антону было уже почти 10 лет. Нам пришлось проходить годы обследований», - рассказывает Наталья.
Сегодня об аутизме говорят все больше и больше. И его стало проще диагностировать.
«Мы наблюдались в Киеве в «Охматдете», в неврологическом отделении, и заведующая пригласила психиатра. Только она смогла поставить нам такой диагноз. Все лечение и обследование мы проходили всегда в Киеве», - говорит Наталья.
В северодонецком центре не ставят диагноз, но расскажут, куда лучше обратиться.
«Мы посылаем наших детей из центра в Киев или, в крайнем случае, в Харьков для диагностики. Мы не врачи. Мы можем только посоветовать, если видим проблему. В Киеве есть хороший центр Игоря Марцинковского. Там не только поставят диагноз, но и создадут программу работы с детьми. И мы уже потом по этой программе с ними работаем», - объясняет Наталья.
Занятия в центре "Дети радуги"
Если ребенку поставили подобный диагноз, важно запастись терпением и работать с ним.
«Сначала каждая мама ищет волшебного врача, волшебную таблетку. Много надежд. А потом ты не видишь пользы. Только, возможно, вред. Я, например, противница лекарственной стимуляции головного мозга и электрических токов, потому что очень часто после этого начинаются ухудшения по эпистатусу. Вообще давать эти препараты без энцефалограммы нельзя ни в коем случае. Мы же кололи суперлекарства и не один курс. Но становилось только хуже», — делится Наталья своей историей.
Однако работа с педагогами дает свои плоды. Яркий пример — сын Натальи, который смог заговорить.
«С Антоном сложнее, потому что эпилепсия не позволяет этого сделать и он остался на определенном уровне развития. Но и Антон после того, как мы создали центр, заговорил. Занятия с логопедом постоянные, занятия по музыкальной терапии привели к тому, что он смог заговорить. Теперь я могу его понять и могу с ним общаться», — отмечает Наталья.
«Сейчас к нам направляют детей. 10-11 лет назад нас вообще ни во что не ставили»
В центре работают люди с высшим педагогическим образованием. Они прошли специальное обучение для работы с такими детьми. Коллектив насчитывает шесть человек. Посещают занятия в Центре около 25 человек. Но Фонд охватывает более 40 семей. Например, есть семьи, которые уже не ходят на занятия, но их приглашают на праздники, дарят подарки, родители посещают семинары.
«Сейчас врачи и педагоги направляют к нам детей. 10-11 лет назад нас вообще ни во что не ставили, относились с настороженностью. После открытия к нам начали ехать со всей области. До войны к нам приезжали дети и из России, из Англии была семья. Они возили сюда дочку, потому что там очень сложно попасть в такой центр. Они на лето приезжали к бабушке. Узнали о нашем центре и три года подряд возили ребенка к нам уже специально. Из западной Украины три семьи привозили детей. Но после 14-го года мы закрылись на три месяца, на все лето. Открылись осенью. И к нам никто не приехал уже хотя бы потому, что все боялись», — вспоминает Наталья.
Центр "Дети радуги" - занятия для детей
Сегодня в Украине таких центров все больше: в Киеве, Харькове, Львове и еще ряд городов. Раньше жители востока обращались в реабилитационный центр в Донецке, сейчас он недоступен для жителей подконтрольных территорий.
«Таких детей стали брать в детские сады, в школах создаются специальные группы . Когда мы открывались, я говорила, что самая моя большая мечта – чтобы государство развивалось так, чтобы наш центр стал в конце концов не нужным», — рассказывает Наталья.
По ее словам, в мире аутизм изучают с 50-х годов прошлого века. Люди, которые занимаются этой проблемой, увидели, что это совершенно другой тип развития ребенка. Они совершенно другие. Но с ними можно заниматься. Случаев гениальности среди них чуть больше, чем среди обычных детей. Но даже если такой ребенок в чем-то преуспевает, то у него плохая социализация, он не может находиться в обществе. Поэтому без специальных занятий это инвалидность на всю жизнь.
«Сейчас берем в центр детей с двух лет. Есть такая статистика: если начинать заниматься с ребенком до двух лет, то в 60% случаях ребенок сможет социализироваться в детском саду и школе. До четырёх лет процент снижается до 40. До шести лет остается 20%», — говорит Наталья.
Сегодня проблема аутизма только набирает обороты. Однако и работа с такими детьми продвигается. К примеру, в США выявляют аутизм с 7-8 месяцев. Какие «звоночки» должны насторожить родителей и что делать дальше
Для выявления аутизма есть специальные методики. В частности, по тому, насколько ребенок может задержать свой взгляд на маме. Следующий момент – откликается ли ребенок на свое имя. Но при этом нужно проверять слух, чтобы исключить глухоту.
«Ребенок с аутизмом часто привержен каким-то ритуалам. Его раздражает, когда что-то меняется: мама не туда положила тарелку, мама не ту тарелку достала. Необоснованные истерики, когда мама не может понять, в чем дело, это звоночек. К примеру, ребенок истерит каждый раз, подходя к кассе супермаркета», — рассказывает Наталья.
Оказывается, ребенок может не переносить некоторых звуков. Аутисты бывают сверхчувствительными. Очень часто у них встречается мозаичное зрение, когда они не могут собрать картинку у себя в голове. Они не могут увидеть лицо и понять, с какими намерениями подходит человек, не понимают эмоций. Для них дождь может жуткой барабанной дробью. Они замечают мигание и звук дневных ламп. Могут быть чувствительны тактильно. «Тогда возникают проблемы с одеждой – то, что нам мягкая ткань, им причиняет боль»,— отмечает Наталья.
У таких детей склонность к порядку, они кладут все в одном месте. У них редко бывают смысловые игры. Чаще это игры по раскладыванию, по структуризации.
«Когда они выстраивают мир вокруг себя, им становится спокойнее. Дети живут в постоянном страхе, тревоге. Плохая социализация, непонятные крики, раздражительность. В два года, если ребенок не составляет предложение хотя бы из 2-3 слов и не может его применять, или не применяет указательный жест, это очень серьезный звоночек», — поясняет Наталья.
Если вы нашли ряд симптомов, то нужно искать специалиста.
«Вести ребенка к неврологу, не бояться идти к детскому психиатру. Если говорят не паниковать и ждать, что заговорит после трех-четырех лет, вести еще к специалистам. Если в 2—3 местах говорят одно и то же, можно немного успокоиться. Можно сдать генетический анализ», - делится Наталья.
Основа работы с такими детьми — это педагогика. В мире такие дети все больше социализированы. В Израиле аутисты служат в армии, для них создают рабочие места.
«В нашей стране у них нет будущего. Это больная тема для родителей», — делится Наталья.
Осознание этого и трудности, с которыми сталкиваются родители, приводят к эмоциональному выгоранию. Ведь они находятся вместе 24 часа в сутки, в отличие от педагогов и врачей.
«Нужно выделять себе время. Пусть друзья, близкие побудут с ребенком. А ты выйдешь хоть на час прогуляться. Нужно найти хобби. За эти 19 лет чем я только не занималась: скрапбукинг, видеоклипы для детей, разведение цветов. В этом я находила отдых и подзарядку. Сейчас это игры. Если вы чувствуете, что не справляетесь и у вас постоянно стресс и депрессивное состояние, вы видите, что срываетесь на ребенке, не стесняйтесь пойти к психиатру», — призывает Наталья.
Ведь от родителей зависит жизнь ребенка.
«Сколько я буду жить, столько будет жить Антон. К сожалению, после того навряд ли он будет долго жить. Так что жить мне надо долго и счастливо», — резюмирует Наталья.
Больше о диагностике аутизма
можно узнать на платформе Happy Today.
***
Матеріал опубліковано в рамках програми «Журналістика рішень для локальних медіа», яку реалізує Львівський медіафорум за фінансової підтримки Міністерства закордонних справ Чеської Республіки в рамках Transition Promotion Program. Погляди, викладені у цьому матеріалі, належать авторам і не відображають офіційну позицію МЗС Чеської Республіки.
Свої в Telegram 
