Пример для мамы: Альбина Гребенюк рассказывает, как вместе с дочерью на коляске покорила Говерлу
В Бахмуте живет Александра Колесник, которой сегодня исполняется 13 лет. Девочка передвигается в инвалидной коляске, у нее детский церебральный паралич. Но болезнь не мешает Саше путешествовать – в июле она с помощью волонтеров покорила Говерлу.
У подножия самой высокой горы Украины девочка сделала семь шагов, а дальше ее несли волонтеры из числа профессиональных альпинистов. Кроме этого, вместе с мамой Александра уже побывала во всех областных центрах Украины, кроме Черновцов, участвовала в Тернопольском полумарафоне.
Альбина Гребенюк, мама Саши, в формате монолога рассказала «Своим» об учебе дочери в обычной школе, о бизнесе, который позволяет семье путешествовать, и о том, куда они мечтают поехать.
«Сначала было неприятие ситуации»
Когда я забеременела, врачи говорили, что у меня группа крови вторая, резус положительный. А вот когда я ушла в декрет, выяснилось, что у меня первая группа крови, резус отрицательный. Это – группа риска, и я должна была с первого дня беременности лежать на сохранении.
Моя дочь была настолько желанной и долгожданной, что родилась раньше времени, на 32-й неделе. Были естественные роды. Вес Саши был меньше двух килограммов. По статистике, 80% детей, рожденных на седьмом месяце, страдают ДЦП разных форм. Саша попала в эту печальную статистику. Мы несколько месяцев провели в больницах Горловки, потом долгое время ездили в Донецк. Но результата не было, и тогда я повезла дочку на оздоровление в Трускавец. Это был первый город, который мы посетили вместе.
Саша и ее мама Альбина
Честно признаюсь, сначала было неприятие ситуации. Я не могла понять, за что мне это? Только спустя время я ее приняла стопроцентно такой. Возможно, многим матерям покажется, что я не совсем в здравом уме, но я благодарна Богу за то, что он мне дал дочь такую, какую дал.
Борьба за право учиться в обычной школе
Детский садик для дочки был недоступен. А потом мы собрались в школу. Но и тут начались преграды. Неоднократно ругалась с чиновниками из управления образования. Дошло до того, что Саше без моего ведома медико-педагогическая комиссия поставила диагноз «умственная отсталость». Это все для того, чтобы она не ходила в школу.
Я проехалась по шести областным центрам и из каждого управления образования привезла документы, подтверждающие, что мой ребенок абсолютно здоров, то есть дочь не умственно отсталая, ей можно учиться с обычными детьми в школе, она адекватная и воспринимает всю информацию.
Победа! Саша пошла в обычную школу, правда, только в восемь лет. Получается, она была старше своих одноклассников на пару лет.
Заботливые одноклассники
Два года назад пришлось поменять класс, а точнее классного руководителя. Наверное, этого педагога нам Бог послал. Она рассказала детям о Саше, о ее болезни, при этом не вдаваясь в медицинские термины.
Накануне знакомства с новым классом я ночь не спала, прописывала в голове сценарий, как я буду с Сашиными одноклассниками разговаривать. Мы только приехали в школу, как дети окружили Сашу, каждый норовил помочь ей. Я показала им инвалидную коляску и рассказала, как и где опускается ручка, чем смазываются колеса. Потом дети увезли Сашу в класс.
Саша с автографом звезды сериала «Школа» Анны Тринчер
Теперь одноклассники сами снимают дочке курточку, переобувают в сменку. Они же пересаживают ее из коляски за парту – один держит за руки, второй за ноги, а некоторые даже голову держат.
В УВК №11 только Саша особенная. Но, несмотря на это, когда шел ремонт, под нашу коляску спланировали въезд в школьную столовую, для дочери даже установили отдельный удобный умывальник.
Охота к путешествиям
Благодаря дочкиному диагнозу я научилась, как та лягушка, карабкаться в молоке и получать из этого сметану. Начала добывать деньги не просто на реабилитацию, а чтобы иметь возможность возить дочку по разным городам и показывать красоты нашей страны.
Мы постоянно ездим на реабилитацию в Луцк, и каждый раз разрабатываем маршрут своего путешествия, чтобы на выходные либо до, либо после санатория еще куда-то съездить. И неважно как – на поезде, в автобусе или электричке. На сегодня мы не были всего лишь в одном областном центре – в Черновцах.
Бизнес на вешенках и хостел
Сейчас мне 41 год. В 33 года по выслуге лет ушла на пенсию. До этого работала лаборантом-серологом (серология исследует свойства сыворотки крови и их изменения во время заболеваний. – Ред.). Смешно сказать, но моя пенсия составляет 1 603 гривны. Еще на Сашу получаю 3 074.
Конечно же, вам интересно, откуда, получая такой мизер, я беру средства на путешествия. Задолго до войны я начала заниматься выращиванием вешенок. Бизнес процветал и давал хорошую прибыль. Даже когда мы уезжали на реабилитацию, дело только приостанавливалось. Я «укладывала спать» мешки, а перед приездом просила маму включить свет в подвале, и мешки к моему приезду уже начинали «плодоносить».
А в январе 2015 года Бахмут обстреляли, как раз ту часть, где работали ребята, которые забивали мне блоки с мешками, иначе говоря, готовили почвосмесь для выращивания грибов. Опасаясь за свои жизни, они разъехались, в основном на запад страны. Везти блоки оттуда мне было невыгодно, поэтому бизнес пришлось закрыть.
Но в это время одну из комнат в своей квартире я оборудовала под хостел. И люди, которые не успевают пересечь линию разграничения, ночуют у меня. Даже если меня нет в городе, люди знают, где взять ключ, они оставляют деньги, всегда за собой уберут и даже цветы польют, покормят котов, рыбок и попугая. Моя мама придет после выселения, проведет уборку, постирает постельное белье.
Недавно я восстановила грибной бизнес. В этом мне помог грант от Красного креста. Сумма небольшая, тысяча долларов, но этого хватит, чтобы снова заняться делом. Грибы приносят хороший доход, и мы можем себе позволить, как и прежде, путешествовать по стране.
Кто такие «памперсные мамы»
Считаю, что мамы с особенными детьми не должны ставить крест на себе и ребенке, обязательно надо заниматься каким-то бизнесом или самореализацией. Я возглавляю ассоциацию родителей детей с инвалидностью «Бахмут особенный». Не понаслышке знаю многих мам, которые говорят «дайте мне денег и я повезу своего ребенка на лечение или реабилитацию». Я их называю «памперсные мамы». Они выбираются из четырех стен, только если им дадут средства гигиены.
Я за то, чтобы мамы не закрывались с детьми в своих жилищах, а развивались. Можно же часть денег на поездку заработать, например, вязанием, шитьем и прочим. К тому же многие организации предлагают стартовый капитал в виде грантов. Делайте, только не сидите дома.
Вдохновляющий пример
У меня есть пример для подражания – мама с особенным ребенком, которая с началом войны из Донецка переехала в наш город. У нее онкобольной ребенок, у которого вследствие болезни теперь еще и ДЦП. И эта женщина находит время на бизнес – занимается разведением необычной породы кур, у нее заказы со всей Украины. При этом помощи от родственников нет, она одна, муж ушел.
Отец Саши – он хороший человек, но не живет с нами, не выдержал все это. А есть другой пример – у знакомой ребенок с тяжелой формой ДЦП, и ему уже 36 лет. И вот они восьмой год не выходят из дома. Я не хотела бы такой судьбы для своей Саши. Поэтому я всеми силами стараюсь разнообразить ее жизнь.
Про готовность отстаивать свои права
Недавно наша организация на встрече в мэрии подняла очень важный вопрос: родителей особенных детей не устраивают некоторые службы такси, у которых для нас действует специальный тариф. Мы не можем пользоваться их услугами, потому что в автомобили не вмещается инвалидная коляска.
Иногда я вожу Сашу без коляски, хотя это очень трудно и неудобно. Получается, что мы, семьи с особенными детьми, не ездим в такси, а службы, тем не менее, льготы от города имеют. Все возмущаются таким положением дел, а на встречу из 16 человек, состоящих в организации «Бахмут особенный», пришло всего трое.
«Особенных детей надо социализировать»
Говорят, что для особенных детей нужно создавать особенные условия. Чушь полная. Я считаю, что надо ребенка социализировать. Саша иногда помогает моей маме менять постельное в хостеле, также она моет чашки. Тарелки с вилками и ложками даются тяжелее. Помимо этого, дочка умеет ухаживать за собой. Она молодец!
Еще мы живем на втором этаже в доме без лифта. Я попросила знакомых сделать пандус, а они предложили подъемник на второй этаж. Но он мне не нужен, потому что Саша ходит по ступенькам. Медленно и с трудом, но она идет.
«Благодаря дочери бросила курить»
Саша – мой стимул, она меня подталкивает к новым вызовам и целям. Пять лет назад я бросила курить, потому что встал вопрос: оплачивать дочке хорошего репетитора, который научит ее писать и читать, или продолжать тратить деньги на сигареты. Я выбрала первый вариант.
Учителем Саши стала известная в нашем городе активистка Наталья Зубарь (она является членом общественной организации «Бахмутское объединение инвалидов «Надежда», с 17-ти лет имеет первую группу инвалидности. – Ред.). Она научила Сашу писать, читать, считать. Не знаю, как у нее хватило терпения, но я ей безмерно благодарна.
Путь к Говерле длился несколько лет
Когда началась война, по приглашению одной общественной организации мы поехали в Ворохту. Мы отдыхали две недели абсолютно бесплатно. И там познакомились с волонтерами. Разговорившись, они предложили отнести Сашку на Говерлу. Я тогда ничего не сказала, поскольку не представляла, как это все будет происходить.
До этого разговора моя кума скидывала видеоролик, в котором было показано, как где-то заграницей детей с инвалидностью вывозят к океану, поднимают в горы. Уже дома мы стали читать о Говерле, смотрели видео с восхождениями. Через год мы опять поехали в Карпаты. Там уже были другие волонтеры, но они также горели идеей взойти на Говерлу вместе с Сашей.
Потом мы об этом как-то забыли, а в августе прошлого года дочка припомнила тот разговор в Карпатах. Я даже и думать боялась о восхождении, а тут еще моя мама подключилась, вспомнила о моем давлении. Но отбросив все сомнения, я написала волонтеру и организатору тернопольского проекта «Мечта на всех» Лилии Проць (украинская спортсменка, чемпионка мира по пауэрлифтингу, мастер спорта Украины международного класса по пауэрлифтингу. – Ред.), что если вдруг будет возможность отнести Сашку на Говерлу, то сообщите.
Саша и Лилия Проць
В ноябре прошлого года Лилия мне написала, что дочка зачислена в группу. С этого момента началась наша подготовка и морально, и физически. Эти старания не прошли даром – 6 июля дочка у самого подножия сделала семь шагов самостоятельно, я ее лишь придерживала за руку. Дальше дочку посадили в специальное кресло, и парни по очереди несли его на спине, меняясь каждые 10 минут.
Вес дочки с конструкцией составил около 42 кг. Подъем и спуск длились шесть часов. Подняться Саше на вершину помогли неравнодушные люди: и АТОшник, и фотохудожник, и гитарист тернопольской группы «Фира», и инженер, и бизнесмен. Те люди, которых объединила общая мечта моей любимой доченьки.
«Получив множество отказов, поняла, что никто не поможет Саше, кроме меня»
Поднимаясь на Говерлу со своим весом – 87 кг, прижималась к каждому камню и думала, что никуда дальше не пойду. Но потом я брала себя в руки, успокаивалась и поднималась шаг за шагом. Ведь впереди с инструктором «шла» моя Сашка. Я же для дочки пример, как и она для меня.
Я тоже когда-то была «памперсной мамой», все ждала, что какой-то депутат сжалится и даст деньги на нужды дочери. Получив множество отказов, поняла, что никто не поможет Саше, кроме меня.
Саша на Говерле
По дороге думала, что больше ни ногой в горы. Но поднявшись на вершину и увидев горящие глаза дочери, я поняла, что впереди нас ждут неоднократные восхождения.
«Сказали, что у дочки присутствует спортивная злость»
У Саши есть медаль за преодоление стометровки в рамках Тернопольского полумарафона. Это был забег для детей. Саша преодолела эту дистанцию, правда, она ехала в коляске. После марафона мне сказали, что в следующий раз Саша может легко участвовать в забеге на 500 метров, что у дочки присутствует спортивная злость и она очень целеустремленная.
«Это же круто – изучать географию не по книгам или атласу»
Все идеи путешествий в основном Сашины. Не могу сказать, что я матерая путешественница-дальнобойщица. Да, мне нравится посидеть дома, укрывшись пледом, читать книгу или смотреть телевизор. Но если бы не идеи дочки, такой ритуал был бы ежедневным, и мы, как и моя знакомая, сидели бы в четырех стенах годами.
Бывает так, что запланировали, а с деньгами туго. Мы не отчаиваемся: передвинули дату путешествия, заработали, скопили и в итоге поехали. Это же круто – изучать географию не по книгам или атласу. Как говорится, лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. На уроке про окружающий мир была тема «Круговорот воды в природе», и дочка рассказала то, что видела своими глазами в Буковеле, а не прочитала в учебнике.
Вот съездим в Черновцы, а потом будем мечтать о загранице. Мы смотрели много видео о Финляндии. Саше эта страна нравится тем, что там все продумано для комфорта людей с инвалидностью. Еще ей интересна Великобритания, в частности Шотландия. Ну пока это планы. Но мы не сидим на месте – уже забронировали билеты и в конце месяца едем в Волынскую область на озеро Свитязь.
Вам будет интересно:
Видят сердцем: как в Волновахе родители борются за полноценную жизнь своих особенных детей
«У ребенка – рак крови, а нашу съемную квартиру грабят»: как семья из Горловки борется за сынишку
Волонтерка Людмила Фіалко заснувала центр «Радуга» у Дружківці і допомогла семи тисячам людей
Чтобы читать эксклюзивные истории
Свої в Telegram 
