Нічого не чує, бо народилася без вушок. Дворічній Міланці з Маріуполя потрібна допомога
Мілана Станчєва народилася у пологовому будинку Маріуполя, про який у березні минулого року писали, напевно, всі відомі світові медіа. Поява дівчинки схвилювала медичну спільноту міста — у немовляти не було вушок і слухових проходів. Лікарі розводили руками і радили батькам відмовитися від доньки, а ще готуватися до найгіршого.
Зараз родина Станчєвих бореться, аби у їхньої донечки була можливість почути цей світ. Але для цього не достатньо тільки бажання. Для Свої Христина Станчєва розповіла про пологи і подальшу реанімацію, про діагноз доньки і які сьогодні є методи і технології, щоб допомогти Міланці.
На початку повномасштабної війні родині Станчєвих вдалося виїхати буквально за день до блокади Маріуполя. Зараз Мілані 2 роки і 5 місяців, вона з мамою Христиною і татом Артемом мешкає у Польщі. Нещодавно сім’я дізналася про американську клініку, яка може допомогти дівчинці повноцінно чути. Але на операцію, слуховий апарат і післяреабілітаційний період потрібно майже 167 тисяч доларів. Така сума для родини біженців непідйомна, тому потрібна допомога небайдужих людей.
Знайдіть священика, бо вона може не дожити до ранку
Артему і Христині по 28 років, з яких вони вже одинадцять разом. Одружилися у 2019 році. Вагітність була запланованою, тому коли дізналися про це, дуже зраділи. Як каже Христина, їхньому щастю не було меж. Всі аналізи були в нормі, ультразвукова діагностика не показувала ніяких відхилень у дитини. Тому ніхто не міг і припустити, що у дівчинки будуть якісь патології.
"Наша донечка Мілана народилась 15 жовтня 2020 року в пологовому будинку №3, на який навесні через два роки ворожа авіація скине бомбу. Народжувала у самий розпал карантину, тому чоловіка у палату не пустили. Пологи були природні. Під час пологів все було добре, ніяких ризиків і ускладнень. А потім почався кошмар. Доньку не поклали на груди, а віднесли подалі. Після до мене підійшов лікар-акушер і сказав:
— Будете на неї дивитися?
— Не розумію про що мова?!
— Ви ж знаєте, що дитина без вух?"
Христина подумки переноситься в той день і починає плакати. Каже, що перебувала у шоковому стані. У неї відняло мову від почутої новини. За секунду весь її світ зруйнувався. За словами жінки, тоді у палату зайшов, мабуть, весь медичний персонал, який на той час перебував у пологовому будинку.
Мілана з батьками
“Десь п'ятеро неонатологів між собою щось обговорювали — вони зіткнулися з такою патологією вперше. А я лежу і дивлюся на те, що відбувається. А потім у мене почалася істерика — зі сльозами, з криками. На мене ніхто не звертає уваги, лікарі всі зайняті обговоренням. Це я потім побачила, що вони тримають доньку і прискіпливо роздивляються її голову, а саме ті місця, де повинні бути вушка. Я кричу: "Як це донька без вух? Як таке взагалі можливо? Покажіть мені її!" І тут повертається до мене один з лікарів і запитує: "Забираєте дитину чи від неї відмовляєтеся?" У мене і думок не було залишити свою кровинку. А коли Мілану поклали на груди, зрозуміла, наскільки її люблю і що я потрібна цій маленькій людині”.
Мілана відмовилася від грудей, періодично блювала, тому на ранок наступного дня її перевели у реанімацію патологічного відділення. З’ясувалося, що у новонародженої ще й запалення легенів.
Мілана Станчєва
“Донька залишилася у реанімації, а мене відправили додому. Перед виходом до мене з чоловіком підійшла завідувачка, дала номер телефону, за яким можна дізнаватися новини про доньку і тихо сказала: “Я би вам радила знайти священика, бо великий відсоток, що дитина не доживе до наступного ранку”.
Як варіант — залізний штифт у кістку в голові
Тієї миті Христина втратила свідомість. Коли прийшла до тями, то вирішила, що всупереч всім залишиться поруч з донькою. Почалися нескінченні огляди. У Мілани виявили патологію серця (зараз із серцем у дівчини все добре). Всі лікарі постійно повторювали — немає шансів…
“В реанімації ми пробули місяць. За цей час з чоловіком активно шукали лікарів і знайшли… у Донецьку. Він ЛОР, у телефонній розмові розповів, що в його практиці були діти без вух і порадив з'їздити на консультацію до Києва. В Інституті отоларингології імені професора Коломійченка Міланці поставили діагноз — двостороння мікротія та атрезія слухових каналів. Це означає, що у неї не розвинулися вушка і немає слухових проходів. А ще сказали, що такі операції не роблять, але запропонували слуховий апарат кісткової провідності Baha на м’якому бандажі”.
Мілана з апаратом Baha
Такий апарат Мілана отримала у 10-місячному віці. Христина каже, його можна отримати за державні кошти, але треба певний час чекати, бо є черга.
“На жаль, на вулицю я не можу доньці надіти слуховий апарат. Мілана не чує шум вітру, машин, інших діток і те, що я їй говорю. Повна тиша! Тому що слуховий апарат призначений тільки для контакту зі шкірою, і тільки коли він щільно прилягає до голови, Мілана може чути. Але далеко не так, як чуємо ми з вами. Якщо вдягнути слуховий апарат на шапку або під неї, він буде дуже сильно вібрувати і видавати неприємні звуки”.
Ще лікарі Інституту отоларингології порадили Станчєвим, коли їхній доньці виповниться 5 років, зробити операцію по встановленню слухового апарату кісткової провідності. Тобто вживити залізний штифт у кістку голови дитини, до якої під'єднуватиметься слуховий апарат Baha.
Мілана з мамою
“Цей апарат буде на залізному штифті і виходить, що це буде завжди відкрита рана. Казали, що є ризик, що шифт не приживеться, що може виникнути зараження та інфекція. В інституті говорили, що можуть зробити таку операцію. Ми ще знайшли варіант — реконструкції вух з реберного хряща, але це тільки у 8-10 років. Треба, щоб ребро виросло до потрібного розміру і тоді з нього береться хрящ. Для цього ламається ребро і не факт, що воно вдало зростеться. А ще на тілі залишиться шрам завдовжки 10 сантиметрів. У нашому випадку їх два, тому що кожне вухо робиться окремо. Також казали, що слуховий прохід відкривати сенсу немає, бо повітряної прохідності немає. Тобто слухові канали повністю закриті і в них немає дірок”.
Знайшли клініку незадовго до вторгнення
Христину і Артема були у відчаї, вони не могли повірити, що у ХХІ столітті тільки існують варіанти ламати ребра або ставити слухові апарати на шифті.
“Ми продовжили пошуки і з’ясували, що в Україні є діти з таким же діагнозом, як у Мілани. Від батьків однієї дівчинки дізналася, що у Америці є клініка, яка спеціалізується на таких операціях. І ця жінка якраз на той момент з допомогою волонтерів збирала гроші на операцію. Ми написали у клініку, отримали відповідь, що операцію вони роблять тільки з двох років. Пояснили, що до цього віку є шанс, що внутрішнє та середнє вуха можуть ще деформуватися. Лікарі пояснили, що нам треба зробити комп’ютерну томографію і дослідження слуху, а результати відправити їм”.
Зараз у Мілани є шанс почути голоси мама і тата, а також почути світ навколо
Листування з клінікою International Institute for Microtia Repair, яка знаходиться у Каліфорнії, відбулося незадовго до великої війни. Коли ворог почав обстрілювати і бомбити всю країну, і в тому числі Маріуполь, в голові у Христини була лише одна думка — ми всі помремо. Згадує, що Мілану майже не відпускала з рук. У Маріуполі Станчєви прожили три дні — 28 лютого вони поїхали на власному авто. З собою взяли документи, дві валізи з речами і сумку, в якій були суміші для Мілани.
“Поїхали з думкою, що скоро повернемося. А наступного дня вже виїхати з Маріуполя було неможливо, про це дізналися від наших знайомих, яких на виїзді розвернули назад. На деякий час ми оселилися у Дніпрі. Я весь час собі повторювала, що ми не маємо права померти, бо хто тоді буде поруч з Міланою? Хто їй допоможе? У Дніпрі стало неспокійно, тому поїхали подалі і опинилися у Львові. Дорога була важкою, їхали три доби. Дорогою Мілана захворіла, була висока температура. Лікарні Львова тоді були переповнені дітками, тому ми лікувалися вдома”.
Це єдиний шанс для маленької маріупольчанки
Всередині березня, коли Мілані стало трохи краще, родина виїхала до Польщі. Зараз Станчєви живуть у Варшаві. У місцевій клініці дівчинці зробили комп’ютерну томографію і обстежили органи слуху, а результати батьки відправили у США. Через деякий час вони отримали відповідь, що Мілана є кандидаткою на операцію. У неї внутрішнє вухо добре сформовано, середнє — недосформоване, і шанси на те, що вона зможе чути, найменші. Тому батькам рекомендують відразу встановити слуховий апарат кісткової провідності OSIA на магніті. Він передає звук на 100%, не спотворює мову, тобто з цим апаратом можна чути повноцінно. Встановлення слухового апарату OSIA на магніті означає, що не буде ран, гвинтів у голові дитини, тобто немає болю і ризику зараження.
Так виглядають вуха після операції
“Також американські лікарі сказали, що можуть зробити Міланці реконструкцію вух і відкрити слуховий прохід. Це буде візуально виглядати естетично. В Америці вухо роблять з штучного матеріалу Medpor. Це високоякісний матеріал, завдяки якому воно виглядає природньо, воно не деформується протягом життя. І з вуха, яке зроблене з цього матеріалу, навіть може йти кров, якщо його поранити. Тобто воно функціонує, як справжнє”.
Таких великих грошей у родини немає
За одну операцію лікарі зможуть зробити одне вухо, слуховий прохід і встановити апарат. Операція триває від до 6 до 8 годин.
“Лікарі дають мінімальні ризики, після ще місяць, а, можливо, і більше, триватиме післяопераційна реабілітація. Потім контрольне обстеження і дозвіл на виліт додому. Чотири місяці потрібно, щоб вухо повністю зажило. Друге вухо лікарі радять зробити через пів року після першої операції”.
На жаль, з таким діагнозом, як у Мілани, великі ризики виникнення холеастоми — це пухлина, яка проникає у вушко, все руйнує всередині, а потім проникає в мозок дитини і вбиває.
Христина і Артем дуже мріють, аби їхня донечка чула
“Але у нас є шанс подарувати нашій улюбленій донечці повноцінний слух. Операцію потрібно зробити в 3,5 роки, тобто всього через рік. Операція за два вушка коштує 136 тисяч 600 доларів, післяопераційна реабілітація — 30 тисяч доларів. Загалом потрібно 166 тисяч 600 доларів. Для нашої родини ця сума дуже велика, тому ми звертаємося до кожного і просимо допомогти зібрати потрібну суму для операції.
Допоможіть нам подарувати нашій донечці повноцінне дитинство і життя. Дуже сподіваємося на вашу підтримку. Попередня дата операції — серпень 2024 року. У нас ще є час зібрати гроші і щоб нарешті наша донька почула нас і всі звуки цього світу!”
Якщо ви хочете підтримати маленьку Мілану, можете перерахувати гроші на операцію для дівчинки, аби вона могла чути.
Карти ПриватБанку:
- 4149 4993 7675 2273
- 4149 4993 7674 5061
Монобанк:
- 5375 4112 0394 7978
Отримувачка Христина Станчєва.
PayPal:
Свої в Telegram 
