Я виховую дитину з рідкісним захворюванням. Ось з якими труднощами ми зіштовхнулися після евакуації
Юна переселенка з Маріуполя Настя 14 років живе з дуже рідкісною аномалією Арнольда Кіарі — це вроджене порушення розвитку потиличної кістки. Лікування цієї хвороби у світі не існує, проте мама дівчинки Наталя змушена це систематично доводити лікарям і щорічно збирати безліч довідок, аби підтвердити інвалідність доньки. І якщо раніше у жінки був ентузіазм це робити, то з початком повномасштабної війни і після евакуації з Маріуполя до Вишневого на Київщині сил бити бюрократичну скелю державних інституцій майже не залишилося. Для Свої Наталія розповіла, з якими проблемами довелося зіштовхнутися їй та її доньці після евакуації з Маріуполя.
Як мама дитини з інвалідністю “реформувала” медичну систему у Маріуполі
Пані Наталя розповіла, що рідкісну аномалію Арнольда Кіарі у Насті лікарі виявили лише у 7-річному віці. Хворобу діагностували на черговому МРТ. В Україні не знайшлося фахівців, готових взялися за операцію, яка б могла допомогти призупинити швидкість прогресування хвороби.
“Ми шукали якісь можливості, й у 2018-му році Настю експериментально прооперували у Барселоні. Оскільки хвороба невиліковна, ця операція мала допомогти зупинити її прогресію. І прогресію хвороби дійсно зупинили. Наприклад, раніше Настя дуже погано реагувала на голосні звуки і у неї були проблеми з координацією — вона втрачала рівновагу, після операції стало краще.
Після повернення з Барселони ми зіткнулися з труднощами. Неврологи відмовляли у оформленні інвалідності Насті, бо через те, що хвороба рідкісна, вони просто про неї не чули і розводили руками — мовляв, “не хочу брати відповідальність за документи”.
Я казала, що поважаю лікарську експертизу, та просила письмово зафіксувати відмову для подальшого звернення до суду. Адже я знаю точно, що у моєї дитини невиліковна хвороба. І наступного дня з’ясовувалося, що хвороба є і що Настя має інвалідність”, — розповідає пані Наталя.
Пані Наталія з донечкою Настею
Жінка зазначає, що медична система у Маріуполі раніше була не дружньою до дітей з інвалідністю, адже їм переважно хамили, дітей без необхідності клали у стаціонар, де пропонували без потреби та якихось показань “прокапати”. Наталя згадує, що лікарі тричі втрачали оригінали їхніх медичних документів, лікарняну карточку, історію хвороби. І жінка була вимушена місяцями ходити по кабінетах і благати лікарів пошукати їхні документи, які знаходилися майже одразу після дзвінка на національну гарячу лінію.
“Попри те, що ця хвороба не лікується, ми вимушені щороку підтверджувати цю інвалідність. Ситуація сміховинна: ти маєш лягати з дитиною в неврологію, лежати там 2-3 тижні, проходячи обстеження лікарів, і кожному доводити, що у дитини є хвороба… Я не боялася писати заяви і скарги головному лікарю й на гарячі лінії, що така процедура оформлення інвалідності є недоцільною, боролася за права дитини та ділилася своїми успіхами у соціальних мережах.
Я ділилася власним досвідом на форумах, а інші мами повторювали мій шлях. Наприклад, вже не йшли зі своєю дитиною у відділення на обстеження, як це було раніше, а одразу йшли на Медико-соціальну експертну комісію (МСЕК) або оскаржували рішення. Мій досвід став прикладом для багатьох маріупольських матусь дітей з інвалідністю. І врешті-решт я добилася зміни цієї процедури для всіх маріупольських дітей з інвалідністю”, — розповідає переселенка.
Держава мала б підтримувати найбільш незахищені верстви населення
Російська агресія позбавила родину Наталі рідного міста й дому, вони виїжджали з Маріуполя 25 лютого останнім потягом.
"Під Волновахою потрапили під обстріл, і наскільки я знаю, за нами вже перебили залізничне полотно...", — згадує жінка
Нині Наталя живе на Київщині, працює і сама виховує доньку. А ще орендує під Києвом будинок для своїх літніх батьків, теж переселенців. Попри все, родина не отримує соціальних виплат від держави.
"Раніше ми всі отримували соціальну допомогу, як переселенці, та після змін у законодавстві я вже не маю права на ці виплати, проте дітям з інвалідністю мали б автоматично їх подовжити… До того ж на законодавчому рівні до кінця воєнного стану нібито МСЕК проходити повторно не потрібно… Але місцева соціальна служба Насті у цих виплатах відмовила і вимагає повторного проходження МСЕК для відновлення виплат ВПО… Я не розумію навіщо це робити, якщо група по інвалідності не знята.
Після трьох сеансів зв’язку з фахівчинями УСЗН я з’ясувала, що виплати не подовжили, бо моя донька оформлена, як дитина з інвалідністю, у Маріупольському УСЗН, їй виплати по інвалідності має подовжувати Маріупольський УСЗН, а виплати ВПО — соціальна служба, в якій ми зареєстровані, як ВПО, тобто УСЗН у Вишневому… Через цей нібито конфлікт її виключили з бази. І тепер, щоб стати на облік як дитина з інвалідністю та отримувати 3 000 гривень допомоги у Вишневому, вона має повторно проходити МСЕК”, — ділиться переселенка.
Пані Наталя впевнена, що у дитини має бути дитинство, а не лікарні, тому жінка насамперед планує оскаржувати рішення місцевого УСЗН.
“Якщо ми залишаємося в Україні під час війни, це означає, що ми віримо у краще майбутнє для наших дітей у нашій країні. І я вважаю, що державні структури мають бути першочергово зацікавлені у створенні відповідних умов для населення на засадах інклюзивності, рівності та взаємоповаги”, — зазначає переселенка.
Матеріал створено за підтримки громадської спілки «Ліга сильних» та Міжнародного Фонду «Відродження» у межах проєкту «Реформування МСЕК». Він не обов’язково відображає позицію партнерів та є відповідальністю авторів матеріалу.
Свої в Telegram 
